O pasado mes de outubro tivo lugar en Córdoba o XVI Encontro Nacional de Familias e VIII Encontro Nacional de Irmáns de Down España.
A cita, á que asistiron máis de 600 persoas, contou con catro días cargados de relatorios, sesións e talleres formativos cos que se buscaba aumentar a cohesión entre o colectivo de persoas coa síndrome de Down e a súa contorna e conceder protagonismo ás persoas con trisomía 21 e as súas familias.
A continuación expoñemos as conclusións completas extraídas dos relatorios e os talleres:
Sobre a mellor forma de atender ó neno ou nena coa síndrome de Down
- Non perdamos nunca a nosa perspectiva e o noso rol: somos pais, non profesionais ou expertos en todas as materias. Os pais debemos gozar do fillo e prestar apoio cando este o precise.
- É importante que a aprendizaxe vaia ligada a unha motivación. Se non, o esforzo non compensará ó neno.
- Respectemos a individualidade de cada neno coa síndrome de Down. Non todos avanzan á mesma velocidade. Temos que deixar de lado as comparacións entre nenos.
- Debemos lembrar que unha persoa coa síndrome de Down pode estar a aprender sempre, en todas as etapas da súa vida, non soamente na fase infantil ou xuvenil.
Sobre a transición da escola ó mundo mozo-adulto
- A verdadeira autonomía non reside no simple desenvolvemento de capacidades funcionais, como coller un transporte ou sacar diñeiro dun banco. A verdadeira autonomía para os nosos familiares coa síndrome de Down implica un exercicio de autodeterminación, de ter a liberdade de equivocarse e aprender dos seus erros.
- Procuremos non condicionar o proxecto de vida independente dos nosos fillos; ás veces, sen darnos conta, estamos a lles orientar a decisións que eles mesmos non desexan.
- Canto máis traballemos e apoiemos o proxecto de vida independente dos nosos fillos, menos preocupacións sentiremos polo seu futuro e polo famoso “Que pasará cando nós non esteamos?”.
- Teñamos claro que ó chegar á etapa adulta, os nosos fillos aprenden a asumir as súas responsabilidades moito antes do que nós, as familias, presupoñemos.
- Temos que facer partícipes ós nosos fillos dos cambios traumáticos que se dan na composición e estrutura da familia. Deben coñecer de primeira man e canto antes as perdas, divorcios ou futuras mudanzas, por exemplo.
- Ós nosos fillos coa síndrome de Down que nos expresan os seus desexos de exercer a súa autodeterminación, adoitámoslles facer esperar demasiado tempo ata que ven cumpridos os seus anhelos. “Cando un dos nosos fillos sen discapacidade nos di que se quere casar, cambiar de traballo ou marchar de casa, adoitamos facerlles caso enseguida… por que non sucede así cos nosos fillos coa síndrome de Down?”.
Sobre o papel das familias para impulsar a vida independente
- A familia somos o principal axente socializador dos nosos fillos, pero dunha forma máis determinante aínda no caso dos nosos fillos coa síndrome de Down.
- O mellor estilo educativo en casa é o que promove a responsabilidade, a autonomía, o esforzo e a iniciativa persoal.
- Evitemos a sobreprotección como práctica habitual: xera medo, dependencia, e incapacidades afectivas e sociais.
- Fuxamos das prácticas que reprimen a independencia dos nosos fillos coa síndrome de Down.
- Ofrezamos o mesmo tipo de educación e trato a todos os nosos fillos, sen considerar a discapacidade. É a mellor forma de fomentar o seu carácter independente e seguro.
Sobre a inclusión en xeral e a educativa en particular
- A educación inclusiva é un dereito; os alumnos non necesitan facer méritos para merecela.
- A discapacidade non está na persoa; a discapacidade é unha construción social, moi arraigada na sociedade. Se queremos cambiar esta realidade a nivel educativo, necesariamente debemos prepararnos para o conflito.
- As actividades de lecer son a verdadeira porta de entrada á participación social dos nosos fillos coa síndrome de Down. A sociedade constrúe boa parte da imaxe que ten dos nosos a través da convivencia en espazos comúns: fomentemos este tipo de actividades da forma máis normalizada posible!
- A inclusión laboral non debe quedar no feito de ir traballar e desempeñar uns labores. Os nosos fillos traballadores deben ser incluídos nos aspectos sociais e organizativos das súas contornas laborais, como asembleas, quedadas de compañeiros, ou ceas e comidas de Nadal.
No aspecto médico
- Non nos fagamos falsas ilusións a curto prazo en canto ó desenvolvemento de terapias que melloren as capacidades físicas ou cognitivas dos nosos fillos.
- A atención médica continuada e sistematizada é o mellor tratamento que existe. Se de verdade queremos mellorar a calidade de vida dos nosos familiares coa síndrome de Down hoxe en día, debemos tratarlles no plano sanitario desde o momento no que nacen, abordando os seus problemas médicos coa intensidade e frecuencia que sexa necesaria.
- E por último: necesitamos profesionais que coñezan a fondo as particularidades médicas deste colectivo, así como rexistros médicos actualizados; con eles dirixiríanse mellor os recursos que se destina á investigación.
Sobre a preparación ante a perda
- A mellor forma de axudar ós nosos familiares coa síndrome de Down a afrontar unha perda familiar é facéndolles conscientes de que estes momentos existen e son consustanciales á vida mesma.
- Hai que evitar eufemismos, así como os dobres sentidos; utilizar exemplos da vida diaria para axudarlles a entender que é o que sucedeu; resolver sempre as dúbidas que poidan xurdir; utilizar expresións sinxelas e facilmente comprensibles; procurar ser moi empáticos; e en ningún caso utilizar a mentira.
E isto é o que dixeron os irmáns…
- Os irmáns pequenos (entre os 7 e os 12 anos) son moi conscientes e valoran o traballo e todo o que achegan os seus irmáns coa síndrome de Down, e perciben as súas capacidades para transmitir xenerosidade e felicidade ó resto da familia. Pero tamén saben que a sociedade non ve ós seus irmáns da mesma maneira que eles.
- Os irmáns maiores queren ser modelo de referencia e fonte de consello para os irmáns pequenos, xa que superaron as situacións polas que eles terán que pasar.
- Os irmáns pequenos están orgullosos de posuír un papel activo no ecosistema familiar, e agradeceron que se dedique tempo a coñecer que opinión teñen sobre os seus irmáns coa síndrome de Down.
- É conveniente que os irmáns sexan eles mesmos sempre, en lugar de “o irmán de…”.
- Os irmáns deben a poñerse a si mesmos en primeiro lugar, deberían “ser un pouco máis egoístas”. Se eles están ben, contribuirán enormemente a que o resto da familia tamén o estea.
