Familias e persoas coa síndrome de Down despediron o pasado sábado o XVIII Encontro Nacional de Familias e o X Encontro Nacional de Irmáns de Persoas coa Síndrome de Down celebrado estes días en Santiago de Compostela. Coa organización dunha cea de clausura, onde se sinalaron algunhas das claves para avanzar no desenvolvemento da saúde, a autonomía e a calidade de vida para o colectivo, puxeron o broche final a varios días de reflexión e debate.
De entre todas as conclusións, lidas por catro participantes no Encontro, destacan as relacionadas coa investigación de novas terapias sobre a síndrome de Down, deixando patente que o verdadeiramente importante é formularse que se quere cambiar e para que, pois o valor da diversidade podería chegar a desaparecer.
Igual de interesantes foron as conclusións extraídas dos relatorios en primeira persoa, onde varios mozos e mozas coa síndrome de Down valoraron a importancia que para eles e elas ten o emprego e a vida autónoma. Así, consideran que o traballo permite unha maior independencia económica e máis autonomía persoal, ofrecendo a oportunidade de vivir novas experiencias vitais e de lecer e de mellorar a súa autoestima. A educación e o envellecemento estiveron tamén moi presentes nestas conclusións, así como os dereitos e obrigacións das persoas con discapacidade.
Estas son as principais conclusións extraídas dos relatorios e talleres:
CONCLUSIÓNS SOBRE A INVESTIGACIÓN DE NOVAS TERAPIAS SOBRE A SÍNDROME DE DOWN
- O tratamento farmacolóxico da discapacidade intelectual non está a ser investigado, pero a situación está a empezar a cambiar, aínda que se necesitan recursos para seguir investigando
- Aínda que xa hai varias opcións terapéuticas, o importante é formularse que queremos cambiar e para que, pois as persoas coa síndrome de Down achegan o valor da diversidade e dunha mirada diferente da vida e da sociedade que podería desaparecer
CONCLUSIÓNS SOBRE SAÚDE
- As persoas coa síndrome de Down deben pasar dun papel pasivo a un papel protagonista no ámbito da saúde
- As persoas coa síndrome de Down poden e deben participar nos programas de vida saudable
CONCLUSIÓNS SOBRE EDUCACIÓN INCLUSIVA
- Calquera profesor ou profesora ten obriga de responder á diversidade
- Ter un alumno ou alumna con discapacidade non impide o funcionamento da aula
- Todos os alumnos e alumnas melloran de forma significativa coa utilización de metodoloxías inclusivas
CONCLUSIÓNS SOBRE EMPREGO
- As afeccións e actividades na comunidade melloran as capacidades sociais, a inclusión no ámbito laboral e melloran a relación cos compañeiros e compañeiras de traballo
- Unha vida laboral ofrece a posibilidade de construír plans de vida a longo prazo, ademais de expor novos obxectivos persoais a curto prazo
- O traballo permite unha maior independencia económica e autonomía persoal, ofrecendo a oportunidade de vivir novas experiencias vitais e de lecer e de mellorar a autoestima
CONCLUSIÓNS SOBRE VIDA EN PARELLA E VIDA INDEPENDENTE
- O nivel de autonomía dunha persoa non pode ser determinante á hora de alcanzar unha vida independente
- O reto da autonomía e do acceso ao traballo das persoas coa síndrome de Down é un dereito que comporta moita implicación e esixencia para a familia, que debe estar disposta a asumila
- Os proxectos de emprendemento tamén son unha opción para as persoas coa síndrome de Down
CONCLUSIÓNS SOBRE O RETO DO ENVELLECEMENTO
- Promover a autonomía e a independencia é unha garantía fronte ao envellecemento das persoas coa síndrome de Down
- É importante que os familiares e coidadores estean atentos a calquera sinal de detección precoz para anticipar os procesos de envellecemento das persoas coa síndrome de Down
- O futuro do envellecemento pasa pola asistencia persoal, un dereito contemplado na Lei de Dependencia
CONCLUSIÓNS SOBRE DEREITOS E OBLIGACIÓNS DAS PERSOAS CON DISCAPACIDADE
- O problema é que a Convención Internacional sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade soamente a coñecen as persoas que teñen na súa vida a unha persoa con discapacidade
- A sociedade debe axustarse ás necesidades de cada persoa
- Solo a forza do movemento asociativo permitirá a non discriminación, o respecto dos dereitos das persoas con discapacidade e o seu empoderamento
SOBRE O PAPEL DOS IRMÁNS
- Vivir cun irmán ou irmá coa síndrome de Down produciulles un forte impacto positivo na súa vida e achegoulles unha fonte inesgotable de vivencias e leccións
- Son expertos en síndrome de Down sen estudialo
- Queren ser eles os encargados de transmitir a súa visión e desmontar os mitos que se atopan e enfrontan
Para a organización do encontro, DOWN ESPAÑA e DOWN COMPOSTELA contaron co patrocinio da Dirección Xeral de Maiores e Persoas con Discapacidade da Consellería de Política Social e a colaboración da Fundación ONCE, Concello de Santiago, Deputación de A Coruña, Galicia Calidade, Ternera Gallega, Consellería do Mar, Fundación Sanitas, Carrefour Santiago, Bankia, Ministerio de Cultura y Deporte e Centro Xuvenil Don Bosco.
