O 19º Encontro de familias e o 11º Encontro de Irmáns e irmás de persoas coa síndrome de Down e discapacidade intelectual tivo lugar esta pasada fin de semana en Andalucía. Asalsido Down Almería colleu o testemuño de Down Compostela, quen organizou o evento o pasado ano, e levou á súa cidade o encontro, que se desenvolveu entre o xoves 31 de outubro e o domingo 3 de novembro. Ambos os eventos, coordinados con Down España, teñen lugar conxuntamente como xa é tradición.
A cita inaugurouse no Auditorio municipal Maestro Padilla coa asistencia de máis de 500 persoas vindas de toda a xeografía española e importantes autoridades, como o Ministro de Cultura en funcións, José Guirao; o Alcalde de Almería, Ramón Fernández Pacheco e a Consejera de Igualdad da Junta de Andalucía, Rocío Ruiz, entre outros. O acto estivo presidido por Xosefina Soria, presidenta de Asalsido Down Almería, e Mateo San Segundo, presidente de Down España.
O resto de xornadas transcorreron en instalacións da Universidade de Almería, onde tiveron lugar as diferentes conferencias, talleres e relatorios, tanto para familias como para irmáns e irmás. As actividades abordaron diferentes temas, abarcando as diferentes cuestións que inflúen no percorrido vital das persoas.
Cuestión de dereitos
Na conferencia inaugural “Os dereitos das persoas coa síndrome de Down” participaron Marcelina de la Vega, asesora xurídica de CERMI Castilla – La Mancha e nai dun neno coa síndrome de Down, José Borrel, moza de Down Huesca autor de varios libros, Mar Rodríguez, presidenta de Down Ávila e irmá dunha persoa son síndrome de Down e Esperanza Alcaín, profesora titular de Dereito Civil da Universidad de Granada. Entre as conclusións e reflexións realizadas, destacaron as seguintes:
– “Temos que reclamar esta igualdade en dereitos e loitar para que a contorna que nos rodea loite na mesma dirección. Non podemos permitir que un xuíz ou avogado deixe escrito que os nosos fillos son incapacitados”
– “É importante denunciar cando sintamos que se vulnerou un dereito para crear conciencia e abrir camiño aos que van detrás”.
– “Onde está o límite da actuación das familias? Hai que respectar os dereitos das persoas con discapacidade e reclamar a súa autonomía”.
– “O dereito á intimidade é igual de importante que o resto. Non podemos esixir uns dereitos se estamos a renunciar a outros”.
– “Hai que deixarlles ter o seu criterio, teñen que ter a súa voz tanto dentro como fóra da familia. Hai que ir ensinándolles, pero sempre permitindo que sexan os que decidan, os que se equivoquen e os que aprendan. Non lles podemos xerar unha contorna segura, teñen que ser protagonistas da súa propia vida”.
O futuro da educación
Na sesión “A escola que queremos” participaron o Director Xeral de Políticas de Apoio á Discapacidade do goberno de España, Jesús Celada, o asesor educativo, consultor e mestre de pedagoxía inclusiva Antonio Márquez e o presidente de Down Córdoba, Fabián Cámara.
– “O que é bo para as persoas con discapacidade, é bo para toda a sociedade”.
– “Hai que ‘desaprender’ o modelo de necesidades educativas especiais e facer un modelo enfocado á aprendizaxe multinivel que elimine barreiras e que permita que o alumno con discapacidade estea sempre presente na aula asegurando a súa participación”.
– “A educación inclusiva mellora a formación de todos os alumnos e alumnas e é posible se cambiamos o sistema tradicional por prácticas como a aprendizaxe cooperativa, a valoración de intelixencias múltiples, a docencia compartida, o Deseño Universal para a Aprendizaxe (DUA) e as redes de apoio”.
Obradoiros de irmáns
– “Somos menos protectores que os pais, por iso impulsamos a súa autonomía e independencia. Os irmáns somos os estimuladores’”
– “Nós cremos nas súas oportunidades e creámoslles máis desafíos que os pais porque somos menos protectores con eles. Creamos máis situacións que lles axudan a potenciar as súas habilidades porque nos acomodamos nin sentimos condescendencia”.
– É importante que a relación entre irmáns sexa igualitaria, que non se note a diferenza de trato entre uns e outros por parte dos pais.
– Os irmáns e irmás reivindican o dereito que teñen os seus irmáns para equivocarse, así como a escoller amores e amizades libremente, aínda que ven necesario máis educación sexual.
Inserción laboral e emprego con apoio
– Como principais temores ante a posibilidade de que os fillos traballen, as familias confesaron sentirse preocupadas pola contorna que poida rodearlles, a utilización dos seus fillos como imaxe de marketing, frustración, a desconfianza nos empresarios ou o bullying laboral.
– Como fortalezas, destacaron a mellora da autoestima das persoas coa síndrome de Down, a súa independencia, dignidade e proxección de futuro.
– “O emprego con apoio non é un fin, senón unha ferramenta para lograr a verdadeira inclusión social das persoas coa síndrome de Down”.
Vida adulta e envellecemento
Na relatorio “Vida adulta e envellecemento”, o xerontólogo Gonzalo Berzosa, deu as claves para promover un envellecemento activo e evitar a deterioración cognitiva das persoas coa síndrome de Down:
– “No envellecemento das persoas coa síndrome de Down é necesario ofrecer estímulos diferentes para que se produzan novas conexións neuronais, porque hoxe en día sabemos que o cerebro é capaz de automatizar respostas e iso non ofrece novos estímulos para eles”
– “Envellécese máis rapidamente e de maneira patolóxica cando un apártase do mundo que lle rodea, por iso é fundamental a socialización”.
– “Se os pais observan signos de alerta deben acudir ao neurólogo, ao psicólogo e aos profesionais das asociacións pois é importante actuar a tempo para que este proceso non se anquilose”
– “É importante traballar a estimulación neuronal, a través de actividades de prevención como: estimulación cognitiva, exercitar a linguaxe, actividade física, fomentar relacións sociais, fomentar hábitos saudables, e adaptar o mobiliario”.
– “Son moi necesarias as reunións entre familias para compartir experiencias, pois a evidencia científica di que a adaptación aos cambios da persoa con discapacidade non depende só da súa capacitación persoal, senón tamén do apoio familiar e social”.
Vida independente
– “A independencia non é só vivir fóra de casa, é ter privacidade na miña habitación cando veñen os meus amigos e a miña parella. É poder decidir que quero poñerme”.
– “É importarse centrarse máis na viaxe que nas metas. Durante toda a súa vida hai que ir traballando na súa autonomía, desde que nacen. Esa é a única maneira de que consigan os seus obxectivos”.
– Algunhas das dificultades que atopan para vivir de maneira independente é que lles custa atopar un traballo estable, manexar ben o diñeiro e organizar as tarefas que deben facer.
– Como paso previo á vida independente, as persoas con discapacidade deben ter responsabilidades dentro do fogar e que estas vaian avanzando en función das conquistas alcanzadas, o que consegue que cada vez sexan máis autónomas.
