Esta pasada fin de tivo lugar o 20º Encontro de Familias de Down España, o primeiro que se celebra de maneira virtual debido á actual situación sanitaria derivada da COVID-19. A pesar da novidade no formato, calcúlase que o evento contou coa asistencia de máis de 2000 persoas de 27 países distintos.
Durante estes dous días, persoas coa síndrome de Down e as súas familias puideron gozar das distintas conferencias e debates nas que participaron expertos e expertas en diversas áreas de interese para o colectivo, así como de momentos máis lúdicos.
Conclusións «Retos para construír o 2021»
Entre as conclusións e reflexións realizadas durante este encontro, destacamos as seguintes:
As organizacións de familias son a nosa forza
Unha familia non é unha illa. A nosa historia, os nosos avances, os nosos logros, construíronse grazas á nosa habilidade en traballar de forma conxunta entre familias. As nosas organizacións creáronse por e para as familias, dirixidas por familias e envorcadas nas familias. Esa é a nosa forza, e queremos que alá onde haxa unha familia dunha persoa coa síndrome de Down, se busque colaboración e contacto con outras, e que poidan vivir a mesma experiencia que vivimos todos os días. Unha familia illada e centrada só en si mesma non conseguirá avanzar, nin romper barreiras, nin conseguir cambios. A nosa forza como familias son as nosas organizacións e como nos impliquemos nelas.
Ser máis eficaces
A experiencia de longos anos indícanos que canto máis participativas son as asociacións e fundacións, e que canta máis voz e decisión dan ás familias que as forman, conseguimos mellores resultados. Vemos que é bo que as nosas familias teñan expectativas elevadas e que sexan ambiciosas nos obxectivos para os seus fillos e fillas. As nosas organizacións deben seguir mellorando en 2021, ser máis eficaces na súa xestión e en como conseguen implicar ás familias e persoas coa síndrome de Down na toma de decisións. Hai que optar por que os equipos profesionais estean centrados e sexan parte dos valores da organización e que non nos conformemos en que sexan simples xestores. Ser máis eficaces quere dicir estar fortemente orientados cara aos valores e ideario de exercicio de dereitos, autodeterminación individual e a inclusión das persoas coa síndrome de Down.
O futuro necesita unha sociedade máis inclusiva
Unha sociedade que separa ás persoas con síndrome de Down coa escusa de que así as protexe mellor, non é a sociedade que queremos construír para as nosas fillas e fillos. Debemos dar pasos cara a espazos, actividades e accións máis inclusivas, se queremos construír esa sociedade que inclúe, para que sexa un grupo humano no que as persoas coa síndrome de Down poidan ser iguais aos demais en dereitos e en respecto. É posible avanzar e ir construíndo nese camiño, pero só se cremos niso e imos dando pasos cara a adiante. O que non é inclusión, a longo prazo será sempre separación e segregación.
Queremos que as persoas con síndrome de Down vivan unha vida adulta
Por moito tempo negamos a vida adulta das persoas coa síndrome de Down (arrastrando a idea de que son adolescentes eternos ou que o seu carácter e comportamento segue sendo infantil). Con todo, cada vez viven máis anos, envellecen xunto aos seus proxenitores e enfróntanse ás realidades dunha persoa adulta, pero parece que non terminamos de velas como persoas adultas e actuar en consecuencia. Podemos mellorar moito neste sentido, as nosas familias e asociacións deben centrarse en facilitar a vida adulta activa das persoas coa síndrome de Down. Ao mesmo tempo temos que enfrontarnos a que as persoas coa síndrome de Down terán un envellecemento precoz, pero que iso non ten porque levar consigo un estilo de apoios e de vida pasiva ou institucionalizada.
Conseguir unha vida máis plena para as mulleres coa síndrome de Down
Descubrimos que é real (e non só unha opinión) que as mulleres viven aspectos de maior discriminación e vulneración, e que o mesmo tamén sucede nas persoas coa síndrome de Down. Os nosos costumes van avanzando e mellorando, pero aínda debemos facer máis. É necesario pensar nas nosas organizacións e familias para liquidar os hábitos de exceso de preocupación pola súa vulnerabilidade ou de falsa seguridade que controlan ou someten ás mulleres: a súa afectividade, a súa sexualidade, os seus hábitos de saúde, o seu acceso ao emprego, o seu papel de apoio na familia, a súa presenza en actividades deportivas e de lecer, o exercicio da súa vida adulta de forma o máis autónoma posible, o manexo dos seus propios ingresos e diñeiro, etc. En todo iso hai tratos diferentes entre mulleres e homes, entre mozos e mozas e persoas adultas coa síndrome de Down segundo o seu sexo. Non nos podemos permitir actuar así; como nais, pais, irmáns e irmás, familiares e como cidadáns e cidadás con valores de igualdade temos que mellorar a liberdade das mulleres e ser activos a favor desa liberdade.
Que se escoite a voz das persoas con síndrome de Down
Cada vez que preguntamos e poñemos realmente o escenario para elas, as propias persoas coa síndrome de Down, coa súa propia voz, fálannos alto e claro. Dinnos que as escoitemos, que queren ser autónomas e non sentirse como eternas persoas tuteladas, e din aos seus familiares que non teñan medo, que nos lles sobreprotexan e que lles deixen vivir a súa vida.
Tras a lectura destas conclusións e a despedida de Mateo San Segundo, quen nos anima a todos e todas a seguir con optimismo cara ao 2021, Pablo Vázquez e María Teresa Caballero, de Down Sevilla e Down 21 Sevilla, anunciaron que o próximo 21º Encontro de Familias celebrarase en Sevilla do 8 ao 11 de outubro do próximo ano, coincidindo co 30º aniversario da Federación Down España.
