«Explicáronme que tiña síndrome de Down e entendín todo o que podía facer»
Down España acaba de publicar a nova edición do seu Programa de Saúde para Persoas coa Síndrome de Down, unha ferramenta imprescindible para profesionais sanitarios e familias ao ofrecer a mellor, máis completa e fiable información sobre a saúde do colectivo en todas as etapas da súa vida e con especial fincapé na vida adulta.
A publicación foi elaborada polos membros do Comité Médico Asesor de Down España e por colaboradores externos coa máxima especialización en síndrome de Down e amplos coñecementos en diferentes áreas do ámbito sanitario, (saúde mental, pediatría, inmunoloxía, xenética).
Para a elaboración desta sétima edición do Programa, tivéronse en conta as últimas investigacións e consideracións sanitarias, así como a realidade cambiante das persoas coa síndrome de Down para que siga sendo a ferramenta de referencia en materia de saúde.
Unha das principais áreas que se viu máis reforzada respecto á edición anterior é a dedicada á atención médica na etapa adulta. Doutra banda, incorporáronse apartados novos no ámbito da saúde mental e a enfermidade de Alzheimer (moi frecuente en persoas coa síndrome de Down). Ademais, actualizáronse todos os contidos das áreas de exploración e desenvolvemento conforme ás últimas investigacións coa intención de achegar a visión máis actualizada e completa dos aspectos médicos e de saúde das persoas coa síndrome de Down no noso país.
«Un Programa de referencia»
Un dos maiores expertos en síndrome de Down do noso país e coautor do novo Programa de Saúde para Persoas coa Síndrome de Down é o doutor Fernando Moldenhauer, xefe de sección de Medicina Interna e responsable da Unidade de Atención a Adultos coa Síndrome de Down no Hospital Universitario da Princesa, en Madrid.
Nunha entrevista a Down España, o doutor Moldenhauer explica en detalle como se elaborou e actualizou a nova edición do Programa de Saúde.
Cales considera que son as claves deste Programa para ser un referente?
Sen dúbida, unha das claves é a conxunción da opinión de profesionais sanitarios expertos en síndrome de Down xunto coa visión institucional de Down España.
Por que se enfocou esta edición na etapa de vida adulta e envellecemento das persoas coa síndrome de Down?
A esperanza de vida das persoas coa síndrome de Down creceu exponencialmente nos últimos 30 anos -desde os 15 ata os 65 anos-, o que supón que máis do 50% das persoas coa síndrome de Down teñen máis de 18 anos e un terzo delas máis de 40 anos. O relativamente novo desta situación demográfica obriga a actualizar o coñecemento da síndrome de Down ampliándoo substancialmente á vida adulta.
Cales son os asuntos ou puntos máis relevantes que se trataron na devandita área?
Principalmente, centrámonos nos problemas de saúde mental derivados, fundamentalmente, dos novos roles e retos da vida dunha persoa adulta con discapacidade, así como os problemas de discapacidade sensorial auditiva e visual e os problemas de mobilidade á marxe de todo o relativo ao desenvolvemento precoz da Enfermidade de Alzheimer.
En canto ao contido dedicado á enfermidade do Alzheimer, que sería o máis destacable a ter en conta?
Na miña opinión, é moi importante sinalar a necesidade de identificación precoz e de información ao paciente e a súa contorna, así como a concienciación para o desenvolvemento e a participación en proxectos de investigación sobre unha enfermidade sen cura na actualidade.
E con respecto á saúde mental?
Do mesmo xeito, é esencial a atención por parte de todos e todas as profesionais e persoas coidadoras para o diagnóstico precoz, con frecuencia difícil, dos problemas de saúde mental que son quizais o problema de saúde con máis prevalencia na franxa dos 20 aos 50 anos.
Que avances ou descubrimentos dos últimos anos considera esenciais para a mellora da calidade de vida das persoas coa síndrome de Down e para que a súa esperanza de vida alcanzase os 60 anos?
Sen dúbida, o desenvolvemento da cirurxía cardíaca infantil e o control das infeccións na idade pediátrica.
Como valoraría a utilidade das unidades de referencia de síndrome de Down en diferentes hospitais, como a da Princesa?
O modelo descansa na creación de unidades monográficas que poidan adquirir o coñecemento suficiente a través da experiencia con moitos casos (non hai que esquecer que a síndrome de Down está considerada unha enfermidade rara), así como garantir a máxima protección fronte ao intervencionismo médico innecesario e un acompañamento no tránsito polo sistema sanitario, que pode ser moi hostil para as persoas con discapacidade de calquera tipo. Ademais, permite xerar polos de coñecemento científico novo e de formación a outros profesionais.
Como podemos mellorar a saúde física e mental das persoas adultas coa síndrome de Down?
Considero imprescindible manter hábitos saudables para evitar o sedentarismo, a obesidade e o illamento social, así como proporcionar unha contorna activa e estimulante que permita obter o máximo desenvolvemento cognitivo e persoal xunto cunha vixilancia dirixida e periódica sobre os problemas de saúde con máis prevalencia nesta poboación. Doutra banda, é importante posuír unha rede de coidados sociofamiliares que permita identificar precozmente as situacións de risco para a saúde mental.
Consulta o Programa de Saúde para as Persoas con Síndrome de Down de Down España facendo click aquí.
Entradas relacionadas
