ENTREVISTA A ANA DOMÍNGUEZ E SANDRA PEÑA

 

ANA DOMÍNGUEZ, CUÑADA DE ISABEL (USUARIA DE DOWN PONTEVEDRA XUNTOS)

1. Cando e como chegastes a formar parte do movemento Down?

Chegamos hai cinco anos aproximadamente. Eu sempre estiven interesada porque pensaba que as persoas coa Síndrome de Down tiñan que estar en activo, pero a miña sogra cría que estaba mellor en casa. Entón, cando ela enfermou e Isa empezou a vivir con nós, foi o momento no que comecei a informarme ata que coñecín Xuntos.

 

2. Cando comezades a notar que Isabel está envellecendo de xeito máis precoz que o que se considera habitual?

Pois as persoas coa síndrome de Down son moi rutinarias e cando rompen estas rutinas é unha sinal de alarma. Ela tiña as súas mañas de sempre: facer a cama, varrer, tomar as pastillas,… e foi o primeiro que deixou de facer. Ao principio pensamos en despiste, pero co tempo foi a máis.

E a nivel físico? Fisicamente os problemas de perda de visión e audición, e tamén as complicacións propias das persoas maiores, apareceron máis cedo. Agora mesmo todo o mundo di que fisicamente está máis avellentada.

 

3. Cal é o papel de Xuntos no grao de autonomía e no proceso de inclusión social de Isabel?

É o máis importante. Ela empezou con 50 anos na asociación e estaba acostumada a un xeito de vivir que mudou completamente. A adaptación ao principio costou un pouco, pero teño que dicir que é a mellor etapa da súa vida porque está vivindo todas aquelas experiencias que non vivira ata o de agora.

 

4. Ao envellecer de xeito prematuro, atopades algún problema para que Isabel poida acceder aos recursos ordinarios destinados ás persoas maiores?

Si, atopo problemas. O máis importante é que, de momento, non se valora en dependencia ou non se ten en conta o envellecemento tan prematuro que teñen as persoas coa síndrome de Down. Cando ademais teñen Enfermidade de Alzheimer, como Isa, os tempos de espera son moi longos e como a enfermidade evoluciona tan rápido precisamente tempo é o que non hai. Ademais, pola idade, non puido acceder a un centro de día para maiores nin a unha estancia de respiro familiar. Tamén atopei problemas no ámbito médico, ao non poder poñerlle unha vacina polo mesmo requisito de idade.

 

5. Credes que actualmente as necesidades dunha persoa maior coa síndrome de Down están debidamente cubertas?

Non, eu penso que aínda falta moito por facer e que as persoas a quen corresponda teñen que saber que envellecen de xeito prematuro e que teñen unhas necesidades particulares que hai que coñecer.

 

6. Como enfrontades o futuro máis próximo?

Pois con moita paciencia, sabendo que nesta etapa hai que tomar decisións difíciles e, sobre todo, procurar axuda para os coidados da persoa coa síndrome de Down, xa que no caso de Isa, neste momento, require duns coidados máis intensivos.

 

SANDRA PEÑA, RESPONSABLE DA ÁREA DE VIDA ADULTA DE DOWN PONTEVEDRA XUNTOS

1. Cal é o proceso de envellecemento dunha persoa coa síndrome de Down?

As persoas coa Síndrome de Down teñen un “envellecemento acelerado”; isto implica que a partir dos 35 anos aproximadamente poden ter certos problemas e características físicas comúns ao resto de persoas na etapa de envellecemento, pero nelas aparecen antes que no resto da poboación. O motivo relaciónase en gran medida cos xenes do cromosoma 21, que están asociados ao proceso de envellecemento, e no que as persoas coa síndrome de Down posúen unha terceira copia completa ou parcial. Do mesmo xeito existe unha estreita relación entre a síndrome de Down e a Enfermidade de Alzheimer, xa que tamén é o cromosoma 21 o que produce a proteína beta-amiloide implicada na formación das placas senís desta enfermidade.

 

2. Por que cres que é importante a inclusión na etapa do envellecemento para as persoas coa síndrome de Down ou outra discapacidade intelectual?

Porque é unha cuestión de dereitos. As persoas con discapacidade teñen dereito a participar daqueles servizos aos que acceden outras persoas sen discapacidade, en igualdade de condicións e tendo en conta as súas características particulares.

 

3. Que se está a facer desde as entidades Down para que as persoas coa síndrome de Down ou outra discapacidade intelectual gocen dun envellecemento máis activo?

Dende Down Galicia creouse no 2013 a Comisión de Envellecemento, da que formamos parte todas as entidades e na que traballamos, por unha banda, na creación dun Protocolo de Avaliación e Seguimento do Envellecemento e nun estudo das necesidades e demandas das persoas coa síndrome de Down e as súas familias e, por outra, na procura de alianzas no ámbito da terceira idade. Neste senso colaboramos estreitamente con FAGAL, SGXX, REGIDEM, as Universidades de Vigo e Santiago,…

Dende Down Pontevedra Xuntos desenvolvemos o Proxecto de Atención Integral ao Envellecemento, no que o obxectivo é deseñar actividades axustadas ás necesidades das persoas maiores coa síndrome de Down que promovan a súa calidade de vida, tendo en conta ás características particulares do seu envellecemento na programación das actividades.

 

4. Que consideras que se debería de mellorar desde a administración con respecto a este tema?

Principalmente o coñecemento da realidade do envellecemento das persoas coa síndrome de Down. Deste xeito, melloraría o acceso a recursos, tratamentos e probas médicas, etc.

 

5. Down Galicia cumpre 20 anos… Cales consideras que son os puntos fortes da Federación?

Penso que a riqueza da nosa Federación consiste nunha filosofía baseada nos dereitos das persoas con discapacidade, o modelo social de prestación de apoios e a calidade de vida como eixo común de traballo. Ademais tódalas entidades, cada cal coas súas características particulares, sumamos esforzos e coñecementos, o que enriquece a nosa práctica profesional.

 

6. Cales consideras que son as principais melloras nestes últimos vinte anos no eido da discapacidade intelectual?

Penso que nestes anos fíxose un gran camiño na lexislación en materia de inclusión e dereitos das persoas con discapacidade, aínda que de momento soamente sexa de xeito intencional e non se materialice en moitos casos.

 

7. E cales cres que son as cuestións que seguen sen solucionarse?

Pois tendo en conta o anterior, aínda queda moito que conquistar no cumprimento deses dereitos das persoas con discapacidade, que o logro de dito cumprimento non sexa noticia e que, por suposto, se deixen de vulnerar os mesmos en cuestións tan importantes como a educación, a sanidade, o traballo e, tamén agora, no envellecemento.

 

8. Como che gustaría que fose a sociedade dentro de vinte anos en relación á síndrome de Down e a discapacidade intelectual?

Gustaríame que as persoas con discapacidade poidan desenvolver os seus propios plans de vida, os que eles e elas decidan, e que a nosa sociedade poña os medios para favorecer que así sexa.

 

9. Algo máis que nos queiras contar…

Quero expresar o meu agradecemento a Down Galicia e a miña noraboa por tantos éxitos acadados nestes 20 anos.