Down España espera un mayor compromiso del nuevo gobierno con las personas con síndrome de Down
El 19º Encuentro de familias y el 11º Encuentro de Hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual ha tenido lugar este pasado fin de semana en Andalucía. Asalsido Down Almería ha cogido el testigo de Down Compostela, quien organizó el evento el pasado año, y ha llevado a su ciudad el encuentro, que se ha desarrollado entre el jueves 31 de octubre y el domingo 3 de noviembre. Ambos eventos, coordinados con Down España, tienen lugar conjuntamente como ya es tradición.
La cita se ha inaugurado en el Auditorio municipal Maestro Padilla con la asistencia de más de 500 personas venidas de toda la geografía española e importantes autoridades, como el Ministro de Cultura en funciones, José Guirao; el Alcalde de Almería, Ramón Fernández Pacheco y la Consejera de Igualdad de la Junta de Andalucía, Rocío Ruiz, entre otros. El acto ha estado presidido por Josefina Soria, presidenta de Asalsido Down Almería, y Mateo San Segundo, presidente de Down España.
El resto de jornadas han transcurrido en instalaciones de la Universidad de Almería, donde han tenido lugar las diferentes conferencias, talleres y ponencias, tanto para familias como para hermanos y hermanas. Las actividades han abordado diferentes temas, abarcando las diferentes cuestiones que influyen en el recorrido vital de las personas.
Cuestión de derechos
En la conferencia inaugural “Los derechos de las personas con síndrome de Down” han participado Marcelina de la Vega, asesora jurídica de CERMI Castilla – La Mancha y madre de un niño con síndrome de Down, José Borrel, joven de Down Huesca autor de varios libros, Mar Rodríguez, presidenta de Down Ávila y hermana de una persona son síndrome de Down y Esperanza Alcaín, profesora titular de Derecho Civil de la Universidad de Granada. Entre las conclusiones y reflexiones realizadas, han destacado las siguientes:
– “Tenemos que reclamar esta igualdad en derechos y luchar para que el entorno que nos rodea luche en la misma dirección. No podemos permitir que un juez o abogado deje escrito que nuestros hijos son incapacitados”
– “Es importante denunciar cuando sintamos que se ha vulnerado un derecho para crear conciencia y abrir camino a los que van detrás”.
– “¿Dónde está el límite de la actuación de las familias? Hay que respetar los derechos de las personas con discapacidad y reclamar su autonomía”.
– “El derecho a la intimidad es igual de importante que el resto. No podemos exigir unos derechos si estamos renunciando a otros”.
– “Hay que dejarles tener su criterio, tienen que tener su voz tanto dentro como fuera de la familia. Hay que ir enseñándoles, pero siempre permitiendo que sean los que decidan, los que se equivoquen y los que aprendan. No les podemos generar un entorno seguro, tienen que ser protagonistas de su propia vida”.
El futuro de la educación
En la sesión “La escuela que queremos” han participado el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del gobierno de España, Jesús Celada, el asesor educativo, consultor y maestro de pedagogía inclusiva Antonio Márquez y el presidente de Down Córdoba, Fabián Cámara.
– “Lo que es bueno para las personas con discapacidad, es bueno para toda la sociedad”.
– “Hay que desaprender el modelo de necesidades educativas especiales y hacer un modelo enfocado al aprendizaje multinivel que elimine barreras y que permita que el alumno con discapacidad esté siempre presente en el aula asegurando su participación”.
– “La educación inclusiva mejora la formación de todos los alumnos y alumnas y es posible si cambiamos el sistema tradicional por prácticas como el aprendizaje cooperativo, la valoración de inteligencias múltiples, la docencia compartida, el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) y las redes de apoyo”.
Talleres de hermanos
– “Somos menos protectores que los padres, por eso impulsamos su autonomía e independencia. Los hermanos somos los estimuladores’”
– “Nosotros creemos en sus oportunidades y les creamos más desafíos que los padres porque somos menos protectores con ellos. Creamos más situaciones que les ayudan a potenciar sus habilidades porque nos acomodamos ni sentimos condescendencia”.
– Es importante que la relación entre hermanos sea igualitaria, que no se note la diferencia de trato entre unos y otros por parte de los padres.
– Los hermanos y hermanas reivindican el derecho que tienen sus hermanos a equivocarse, así como a escoger amores y amistades libremente, aunque ven necesario más educación sexual.
Inserción laboral y empleo con apoyo
– Como principales temores ante la posibilidad de que los hijos trabajen, las familias han confesado sentirse preocupadas por el entorno que pueda rodearles, la utilización de sus hijos como imagen de marketing, frustración, la desconfianza en los empresarios o el bullying laboral.
– Como fortalezas, han destacado la mejora de la autoestima de las personas con síndrome de Down, su independencia, dignidad y proyección de futuro.
– “El empleo con apoyo no es un fin, sino una herramienta para lograr la verdadera inclusión social de las personas con síndrome de Down”.
Vida adulta y envejecimiento
En la ponencia “Vida adulta y envejecimiento”, el gerontólogo Gonzalo Berzosa, ha dado las claves para promover un envejecimiento activo y evitar el deterioro cognitivo de las personas con síndrome de Down:
– “En el envejecimiento de las personas con síndrome de Down es necesario ofrecer estímulos diferentes para que se produzcan nuevas conexiones neuronales, porque hoy en día sabemos que el cerebro es capaz de automatizar respuestas y eso no ofrece nuevos estímulos para ellos”
– “Se envejece más rápidamente y de manera patológica cuando uno se aparta del mundo que le rodea, por eso es fundamental la socialización”.
– “Si los padres observan signos de alerta deben acudir al neurólogo, al psicólogo y a los profesionales de las asociaciones pues es importante actuar a tiempo para que este proceso no se anquilose”
– “Es importante trabajar la estimulación neuronal, a través de actividades de prevención como: estimulación cognitiva, ejercitar el lenguaje, actividad física, fomentar relaciones sociales, fomentar hábitos saludables, y adaptar el mobiliario”.
– “Son muy necesarias las reuniones entre familias para compartir experiencias, pues la evidencia científica dice que la adaptación a los cambios de la persona con discapacidad no depende sólo de su capacitación personal, sino también del apoyo familiar y social”.
Vida independiente
– “La independencia no es solo vivir fuera de casa, es tener privacidad en mi habitación cuando vienen mis amigos y mi pareja. Es poder decidir qué quiero ponerme”.
– “Es importarse centrarse más en el viaje que en las metas. Durante toda su vida hay que ir trabajando en su autonomía, desde que nacen. Esa es la única manera de que consigan sus objetivos”.
– Algunas de las dificultades que encuentran para vivir de manera independiente es que les cuesta encontrar un trabajo estable, manejar bien el dinero y organizar las tareas que deben hacer.
– Como paso previo a la vida independiente, las personas con discapacidad deben tener responsabilidades dentro del hogar y que éstas vayan avanzando en función de las conquistas alcanzadas, lo que consigue que cada vez sean más autónomas.
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