«Me explicaron que tenía síndrome de Down y entendí todo lo que podía hacer»
Este pasado fin de semana ha tenido lugar el 20º Encuentro de Familias de Down España, el primero que se celebra de manera virtual debido a la actual situación sanitaria derivada de la COVID-19. Pese a la novedad en el formato, se calcula que el evento ha contado con la asistencia de más de 2000 personas de 27 países distintos.
Durante estos dos días, personas con síndrome de Down y sus familias han podido disfrutar de las distintas conferencias y debates en las que participaron expertos y expertas en diversas áreas de interés para el colectivo, así como de momentos más lúdicos.
Conclusiones «Retos para construir el 2021»
Entre las conclusiones y reflexiones realizadas durante este encuentro, destacamos las siguientes:
Las organizaciones de familias son nuestra fuerza
Una familia no es una isla. Nuestra historia, nuestros avances, nuestros logros, se han construido gracias a nuestra habilidad en trabajar de forma conjunta entre familias. Nuestras organizaciones se han creado por y para las familias, dirigidas por familias y volcadas en las familias. Esa es nuestra fuerza, y queremos que allá donde haya una familia de una persona con síndrome de Down, se busque colaboración y contacto con otras, y que puedan vivir la misma experiencia que vivimos todos los días. Una familia aislada y centrada sólo en sí misma no conseguirá avanzar, ni romper barreras, ni conseguir cambios. Nuestra fuerza como familias son nuestras organizaciones y cómo nos impliquemos en ellas.
Ser más eficaces
La experiencia de largos años nos indica que cuanto más participativas son las asociaciones y fundaciones, y que cuanta más voz y decisión dan a las familias que las forman, conseguimos mejores resultados. Vemos que es bueno que nuestras familias tengan expectativas elevadas y que sean ambiciosas en los objetivos para sus hijos e hijas. Nuestras organizaciones deben seguir mejorando en 2021, ser más eficaces en su gestión y en cómo consiguen implicar a las familias y personas con síndrome de Down en la toma de decisiones. Hay que optar por que los equipos profesionales estén centrados y sean parte de los valores de la organización y que no nos conformemos en que sean simples gestores. Ser más eficaces quiere decir estar fuertemente orientados hacia los valores e ideario de ejercicio de derechos, autodeterminación individual y la inclusión de las personas con síndrome de Down.
El futuro necesita una sociedad más inclusiva
Una sociedad que separa a las personas con síndrome de Down con la excusa de que así las protege mejor, no es la sociedad que queremos construir para nuestras hijas e hijos. Debemos dar pasos hacia espacios, actividades y acciones más inclusivas, si queremos construir esa sociedad que incluye, para que sea un grupo humano en el que las personas con síndrome de Down puedan ser iguales a los demás en derechos y en respeto. Es posible avanzar e ir construyendo en ese camino, pero sólo si creemos en ello y vamos dando pasos hacia adelante. Lo que no es inclusión, a la larga será siempre separación y segregación.
Queremos que las personas con síndrome de Down vivan una vida adulta
Por mucho tiempo hemos negado la vida adulta de las personas con síndrome de Down (arrastrando la idea de que son adolescentes eternos o que su carácter y comportamiento sigue siendo infantil). Sin embargo, cada vez viven más años, envejecen junto a sus progenitores y se enfrentan a las realidades de una persona adulta, pero parece que no terminamos de verlas como personas adultas y actuar en consecuencia. Podemos mejorar mucho en este sentido, nuestras familias y asociaciones deben centrarse en facilitar la vida adulta activa de las personas con síndrome de Down. Al mismo tiempo tenemos que enfrentarnos a que las personas con síndrome de Down tendrán un envejecimiento precoz, pero que eso no tiene porqué conllevar un estilo de apoyos y de vida pasiva o institucionalizada.
Conseguir una vida más plena para las mujeres con síndrome de Down
Hemos descubierto que es real (y no sólo una opinión) que las mujeres viven aspectos de mayor discriminación y vulneración, y que lo mismo también sucede en las personas con síndrome de Down. Nuestras costumbres van avanzando y mejorando, pero todavía debemos hacer más. Es necesario pensar en nuestras organizaciones y familias para solventar los hábitos de exceso de preocupación por su vulnerabilidad o de falsa seguridad que controlan o someten a las mujeres: su afectividad, su sexualidad, sus hábitos de salud, su acceso al empleo, su papel de apoyo en la familia, su presencia en actividades deportivas y de ocio, el ejercicio de su vida adulta de forma lo más autónoma posible, el manejo de sus propios ingresos y dinero, etc. En todo ello hay tratos diferentes entre mujeres y hombres, entre jóvenes y personas adultas con síndrome de Down según su sexo. No nos podemos permitir actuar así; como madres, padres, hermanos y hermanas, familiares y como ciudadanos y ciudadanas con valores de igualdad tenemos que mejorar la libertad de las mujeres y ser activos a favor de esa libertad.
Que se escuche la voz de las personas con síndrome de Down
Cada vez que preguntamos y ponemos realmente el escenario para ellas, las propias personas con síndrome de Down, con su propia voz, nos hablan alto y claro. Nos dicen que se las escuche, que quieren ser autónomas y no sentirse como eternas personas tuteladas, y dicen a sus familiares que no tengan miedo, que nos les sobreprotejan y que les dejen vivir su vida.
Tras la lectura de estas conclusiones y la despedida de Mateo San Segundo, quien nos ha animado a todos y todas a seguir con optimismo hacia el 2021, Pablo Vázquez y María Teresa Caballero, de Down Sevilla y Down 21 Sevilla, han anunciado que el próximo 21º Encuentro de Familias se celebrará en Sevilla del 8 al 11 de octubre del próximo año, coincidiendo con el 30º aniversario de la Federación Down España.
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