Down España acaba de publicar la nueva edición de su Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down, una herramienta imprescindible para profesionales sanitarios y familias al ofrecer la mejor, más completa y fiable información sobre la salud del colectivo en todas las etapas de su vida y con especial hincapié en la vida adulta.
La publicación ha sido elaborada por los miembros del Comité Médico Asesor de Down España y por colaboradores externos con la máxima especialización en síndrome de Down y amplios conocimientos en diferentes áreas del ámbito sanitario, (salud mental, pediatría, inmunología, genética).
Para la elaboración de esta séptima edición del Programa, se han tenido en cuenta las últimas investigaciones y consideraciones sanitarias, así como la realidad cambiante de las personas con síndrome de Down para que siga siendo la herramienta de referencia en materia de salud.
Una de las principales áreas que se ha visto más reforzada respecto a la edición anterior es la dedicada a la atención médica en la etapa adulta. Por otro lado, se han incorporado apartados nuevos en el ámbito de la salud mental y la enfermedad de Alzheimer (muy frecuente en personas con síndrome de Down). Además, se han actualizado todos los contenidos de las áreas de exploración y desarrollo conforme a las últimas investigaciones con la intención de aportar la visión más actualizada y completa de los aspectos médicos y de salud de las personas con síndrome de Down en nuestro país.
«Un Programa de referencia»
Uno de los mayores expertos en síndrome de Down de nuestro país y coautor del nuevo Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down es el doctor Fernando Moldenhauer, jefe de sección de Medicina Interna y responsable de la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down en el Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid.
En una entrevista a Down España, el doctor Moldenhauer explica en detalle cómo se ha elaborado y actualizado la nueva edición del Programa de Salud.
¿Cuáles considera que son las claves de este Programa para ser un referente?
Sin duda, una de las claves es la conjunción de la opinión de profesionales sanitarios expertos en síndrome de Down junto con la visión institucional de Down España.
¿Por qué se ha enfocado esta edición en la etapa de vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down?
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha crecido exponencialmente en los últimos 30 años -desde los 15 hasta los 65 años-, lo que supone que más del 50% de las personas con síndrome de Down tienen más de 18 años y un tercio de ellas más de 40 años. Lo relativamente novedoso de esta situación demográfica obliga a actualizar el conocimiento del síndrome de Down ampliándolo sustancialmente a la vida adulta.
¿Cuáles son los asuntos o puntos más relevantes que se han tratado en dicha área?
Principalmente, nos hemos centrado en los problemas de salud mental derivados, fundamentalmente, de los nuevos roles y retos de la vida de una persona adulta con discapacidad, así como los problemas de discapacidad sensorial auditiva y visual y los problemas de movilidad al margen de todo lo relativo al desarrollo precoz de la Enfermedad de Alzheimer.
En cuanto al contenido dedicado a la enfermedad del Alzheimer, ¿qué sería lo más destacable a tener en cuenta?
En mi opinión, es muy importante señalar la necesidad de identificación precoz y de información al paciente y su entorno, así como la concienciación para el desarrollo y la participación en proyectos de investigación sobre una enfermedad sin cura en la actualidad.
¿Y con respecto a la salud mental?
Del mismo modo, es esencial la atención por parte de todos y todas las profesionales y personas cuidadoras para el diagnóstico precoz, con frecuencia difícil, de los problemas de salud mental que son quizás el problema de salud más prevalente en la franja de los 20 a los 50 años.
¿Qué avances o descubrimientos de los últimos años considera esenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y para que su esperanza de vida haya alcanzado los 60 años?
Sin duda, el desarrollo de la cirugía cardiaca infantil y el control de las infecciones en la edad pediátrica.
¿Cómo valoraría la utilidad de las unidades de referencia de síndrome de Down en diferentes hospitales, como la de La Princesa?
El modelo descansa en la creación de unidades monográficas que puedan adquirir el conocimiento suficiente a través de la experiencia con muchos casos (no hay que olvidar que el síndrome de Down está considerada una enfermedad rara), así como garantizar la máxima protección frente al intervencionismo médico innecesario y un acompañamiento en el tránsito por el sistema sanitario, que puede ser muy hostil para las personas con discapacidad de cualquier tipo. Además, permite generar polos de conocimiento científico nuevo y de formación a otros profesionales.
¿Cómo podemos mejorar la salud física y mental de las personas adultas con síndrome de Down?
Considero imprescindible mantener hábitos saludables para evitar el sedentarismo, la obesidad y el aislamiento social, así como proporcionar un entorno activo y estimulante que permita obtener el máximo desarrollo cognitivo y personal junto con una vigilancia dirigida y periódica sobre los problemas de salud más prevalentes en esta población. Por otro lado, es importante poseer una red de cuidados sociofamiliares que permita identificar precozmente las situaciones de riesgo para la salud mental.
Consulta el Programa de Salud para las Personas con Síndrome de Down de Down España haciendo click aquí.
