ENTREVISTA A ANA DOMÍNGUEZ E SANDRA PEÑA

 

ANA DOMÍNGUEZ, CUÑADA DE ISABEL (USUARIA DE DOWN PONTEVEDRA XUNTOS)

1. ¿Cuándo y cómo llegasteis a formar parte del movimiento Down?

Llegamos hace cinco años aproximadamente. Yo siempre estuve interesada porque pensaba que las personas con Síndrome de Down tenían que estar en activo, pero mi suegra creía que estaba mejor en casa. Entonces, cuando ella enfermó e Isa empezó a vivir con nosotros, fue el momento en el que comencé a informarme hasta que conocí Xuntos.

 

2. ¿Cuándo empezáis a notar que Isabel está envejeciendo de forma más precoz que lo que se considera habitual?

Pues las personas con síndrome de Down son muy rutinarias y cuando rompen estas rutinas es una señal de alarma. Ella tenía sus destrezas de siempre: hacer la cama, barrer, tomar las pastillas,… y fue lo primero que dejó de hacer. Al principio pensamos en despiste, pero con el tiempo fue a más.

¿Y a nivel físico? Físicamente los problemas de pérdida de visión y audición, y también las complicaciones propias de las personas mayores, aparecieron más temprano. Ahora mismo todo el mundo dice que físicamente está más vieja.

 

3. ¿Cuál es el papel de Xuntos en el grado de autonomía y en el proceso de inclusión social de Isabel?

Es lo más importante. Ella empezó con 50 años en la asociación y estaba acostumbrada a una manera de vivir que cambió completamente. La adaptación al principio costó un poco, pero tengo que decir que es la mejor etapa de su vida porque está viviendo todas aquellas experiencias que no había vivido hasta ahora.

 

4. Al envejecer de forma prematura, ¿encontráis algún problema para que Isabel pueda acceder a los recursos ordinarios destinados a las personas mayores?

Sí, encuentro problemas. El más importante es que, de momento, no se valora en dependencia o no se tiene en cuenta el envejecimiento tan prematuro que tienen las personas con síndrome de Down. Cuando además tienen Enfermedad de Alzheimer, como Isa, los tiempos de espera son muy largos y como la enfermedad evoluciona tan rápido precisamente tiempo es lo que no hay. Además, por la edad, no pudo acceder a un centro de día para mayores ni la una estancia de respiro familiar. También encontré problemas en el ámbito médico, al no poder ponerle una vacuna por el mismo requisito de edad.

 

5. ¿Creéis que actualmente las necesidades de una persona mayor con síndrome de Down están debidamente cubiertas?

No, yo pienso que aún falta mucho por hacer y que las personas a quien corresponda tienen que saber que envejecen de manera prematura y que tienen unas necesidades particulares que hay que conocer.

 

6. ¿Cómo afrontáis el futuro más próximo?

Pues con mucha paciencia, sabiendo que en esta etapa hay que tomar decisiones difíciles y, sobre todo, procurar ayuda para los cuidados de la persona con síndrome de Down, ya que en el caso de Isa, en este momento, requiere de unos cuidados más intensivos.

 

 

SANDRA PEÑA, RESPONSABLE DEL ÁREA DE VIDA ADULTA DE DOWN PONTEVEDRA XUNTOS

1. ¿Cuál es el proceso de envejecimiento de una persona con síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down tienen un “envejecimiento acelerado”; esto implica que a partir de los 35 años aproximadamente pueden tener ciertos problemas y características físicas comunes al resto de personas en la etapa de envejecimiento, pero en ellas aparecen antes que en el resto de la población. El motivo está relacionado en gran medida con los genes del cromosoma 21, que están asociados al proceso de envejecimiento, y en el que las personas con síndrome de Down poseen una tercera copia completa o parcial. Del mismo modo, existe una estrecha relación entre el síndrome de Down y la Enfermedad de Alzheimer, ya que también es el cromosoma 21 el que produce la proteína beta-amiloide implicada en la formación de las placas seniles de esta enfermedad.

 

2. ¿Por qué crees que es importante la inclusión en la etapa del envejecimiento para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual?

Porque es una cuestión de derechos. Las personas con discapacidad tienen derecho a participar de aquellos servicios a los que acceden otras personas sin discapacidad, en igualdad de condiciones y teniendo en cuenta sus características particulares.

 

3. ¿Qué se está haciendo desde las entidades Down para que las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual disfruten de un envejecimiento más activo?

Desde Down Galicia se creó en el 2013 la Comisión de Envejecimiento, de la que formamos parte todas las entidades y en la que trabajamos, por una parte, en la creación de un Protocolo de Evaluación y Seguimiento del Envejecimiento y en un estudio de las necesidades y demandas de las personas con síndrome de Down y sus familias y, por otra, en la búsqueda de alianzas en el ámbito de la tercera edad. En este sentido colaboramos estrechamente con FAGAL, SGXX, REGIDEM, las Universidades de Vigo y Santiago…

Desde Down Pontevedra Xuntos desarrollamos el Proyecto de Atención Integral al Envejecimiento, en el que el objetivo es diseñar actividades ajustadas a las necesidades de las personas mayores con síndrome de Down que promuevan su calidad de vida, habida cuenta a las características particulares de su envejecimiento en la programación de las actividades.

 

4. ¿Qué consideras que se debería de mejorar desde la administración con respecto a este tema?

Principalmente el conocimiento de la realidad del envejecimiento de las personas con síndrome de Down. De este modo mejoraría el acceso a recursos, tratamientos y pruebas médicas, etc.

 

5. Down Galicia cumple 20 años… ¿Cuáles consideras que son los puntos fuertes de la Federación?

Pienso que la riqueza de nuestra Federación consiste en una filosofía basada en los derechos de las personas con discapacidad, el modelo social de prestación de apoyos y la calidad de vida como eje común de trabajo. Además todas las entidades, cada cual con sus características particulares, sumamos esfuerzos y conocimientos, lo que enriquece nuestra práctica profesional.

 

6. ¿Cuáles consideras que son las principales mejoras en estos últimos veinte años en el campo de la discapacidad intelectual?

Pienso que en estos años se anduvo un gran camino en la legislación en materia de inclusión y derechos de las personas con discapacidad, aunque de momento solamente sea de manera intencional y no se materialice en muchos casos.

 

7. ¿Y cuáles crees que son las cuestiones que siguen sin solucionarse?

Pues teniendo en cuenta lo anterior, aún queda mucho que conquistar en el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad, que el logro de dicho cumplimiento no sea noticia y que, por supuesto, se dejen de vulnerar los mismos en cuestiones tan importantes como la educación, la sanidad, el trabajo y, también ahora, en el envejecimiento.

 

8. ¿Cómo te gustaría que fuese la sociedad dentro de veinte años en relación al síndrome de Down y a la discapacidad intelectual?

Me gustaría que las personas con discapacidad puedan desarrollar sus propios planes de vida, los que ellos y ellas decidan, y que nuestra sociedad ponga los medios para favorecer que así sea.

 

9. Algo más que nos quieras contar…

Quiero expresar mi agradecimiento a Down Galicia y mi enhorabuena por tantos éxitos conseguidos en estos 20 años.