Características de las personas con síndrome de Down

PUNTO VIRTUAL DE EDUCACIÓN
SERVIZO DE INCLUSIÓN EDUCATIVA

 

CONCEPTOS CLAVE EN LOS QUE SE FUNDAMENTA NUESTRO SERVICIO

 

Down Galicia apuesta por un cambio de paradigma que se centra en las siguientes premisas:

  • La discapacidad de una persona resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en el que vive
  • Una visión transformada de lo que constituyen las posibilidades de vida de las personas con discapacidad, que supone destacar la autonomía, la inclusión, la igualdad de oportunidades y las capacidades
  • La importancia de un sistema de apoyos en la mejora del funcionamiento humano y la calidad de vida
  • Una aproximación a la discapacidad sin tener en cuenta sus diagnósticos clínicos, focalizada en las conductas funcionales y en las necesidades de apoyo de las personas
  • La discapacidad como construcción social, en la que sea necesario que todos los miembros de la sociedad asuman responsabilidad e implicación en la búsqueda de la justicia social
  • Una interconexión del concepto de calidad de vida con el de mejora de la calidad en la prestación de servicios desde todos los ámbitos de la vida (salud, educación, empleo, cultura, familia, vivienda, etc.)

 

El concepto de discapacidad

En la actualidad la discapacidad se entiende desde una perspectiva ecológica (es decir, desde la interacción persona-ambiente). La OMS (Bradley, 1995; OMS, 1997) define la discapacidad como resultado de la interacción entre la discapacidad de una persona y las variables ambientales que incluyen el ambiente físico, las situaciones sociales y los recursos.

En la misma línea, el Instituto de Medicina (1991) sugiere que las limitaciones de una persona se convierten en discapacidad solo a consecuencia de la interacción de la persona con un ambiente que no le proporciona el adecuado apoyo para reducir sus limitaciones funcionales.

Esta perspectiva resalta la importancia de centrarse tanto sobre las conductas funcionales como en los apoyos, lo que implica que disponer de un sistema de apoyos adecuados a lo largo de un período de tiempo mejorará la vida de una persona.

 

El modelo de calidad de vida

Calidad de vida es el conjunto de todo aquello que es propio del ser humano.

Una mejor calidad de vida implica una presencia activa y elevada de las propiedades intrínsecamente humanas, tales como: comunicación (no sólo lenguaje oral), ser actor de la propia existencia y del contexto, tener capacidad para regular a los otros seres humanos y aceptar ser regulado por ellos, autogobierno, capacidades de elección y decisión, construcción social y cultural de las personas, flexibilidad de acción y pensamiento, necesidad de la interacción social, tener emoción compartida, conciencia, espiritualidad, etc.

Principios esenciales para una vida de calidad:

  • La calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas
  • La calidad de vida se mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas
  • La calidad de vida aumenta mediante la aceptación y plena integración de la persona en su comunidad. El respecto a cada persona, con independencia de la discapacidad o trastorno que presente, es un factor esencial en la percepción de calidad de la vida
  • Una persona experimenta calidad de vida cuando se cumplen sus necesidades básicas y cuando tiene las mismas oportunidades que los demás para perseguir y lograr metas en los contextos de vida principales, como son el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo

El modelo propuesto por Schalock expone ocho dimensiones centrales que constituyen una vida de calidad: Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos

 

La importancia de los apoyos

La educación inclusiva se basa en una concepción humanista de la educación que se centra en la perspectiva de los Derechos Humanos y de la justicia social. El modelo social en el que se mueve la educación inclusiva habla de eliminar barreras para crear contextos acogedores y seguros para todo el alumnado. La educación inclusiva considera que los apoyos son una herramienta clave para la calidad de vida de las personas y suponen la estrategia que mejora el funcionamiento humano. Los apoyos ofrecen la oportunidad de reducir y/o eliminar la discrepancia entre las habilidades de una persona y las demandas del contexto.

Apoyo son todas aquellas actuaciones y actividades que el o la docente, o cualquier otro miembro de la comunidad educativa, pueda realizar para dar una respuesta inclusiva a todo el alumnado, de manera que le permita mejorar su participación tanto en el aula, como en el contexto educativo y social. El apoyo es además colaborar, construir juntos partiendo de la capacidad, ajustar el contexto y trabajar entre iguales con la finalidad de eliminar barreras.

En conclusión, el apoyo es un facilitador, un puente entre “lo que es” y “lo que puede ser”, entre la realidad y el deseo.  Prestar un apoyo desde el respeto, de igual a igual, dignifica a la persona; hacerlo desde la desigualdad, como una ayuda que diseñamos, considerando únicamente una perspectiva asistencial y sin tener en cuenta a la propia persona y las barreras que lo limitan, pueden llegar la estigmatizar, invisibilizar y oprimir.

 

Individualización vs. Personalización

La individualización hace referencia al apoyo a cada alumna o alumno concreto, a la adecuación de la enseñanza a la persona en particular, a su diagnóstico y tratamiento de necesidades singulares desde una perspectiva terapéutica, a los apoyos desarrollados solo para esa persona… De esta forma se individualiza la enseñanza, pero no el aprendizaje, ya que aislamos y medimos desde propuestas de estructuras de aprendizaje estandarizadas y volvemos a reproducir el mismo esquema por el que el alumno o alumna fue “diagnosticada” como necesitada de apoyo.

Por el contrario, la personalización consiste en la adaptación a las distintas realidades de las alumnas y de los alumnos del sistema educativo, considerando los diferentes contextos, así como sus potencialidades, su desarrollo, sus ritmos, sus estilos y sus particulares formas de aprender. En este modelo las alumnas y alumnos son tomados como individuos únicos, centrándose en el proceso de aprendizaje y permitiendo experiencias educativas.

 

Más información:

“El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual”. Robert I., Schalock y Miguel Ángel Verdugo. Hustings College, EEUU y Universidad de Salamanca – INICO (2007)

VII Seminario de Actualización Metodológica en Investigación sobre Discapacidad SAID. Miguel Ángel Verdugo, Manuela Crespo, Teresa Nieto (2010)

“Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Dr. Robert L. Schalock. III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad Universidad de Salamanca, España (1999)