{"id":6194,"date":"2020-04-13T14:26:51","date_gmt":"2020-04-13T12:26:51","guid":{"rendered":"http:\/\/downgalicia.org.136-144-253-96.136-144-253-96.visualpublinet.com\/down-espana-participa-en-un-estudio-internacional-para-determinar-si-las-personas-con-sindrome-de-down-son-mas-vulnerables-al-covid-19\/"},"modified":"2020-04-13T14:26:51","modified_gmt":"2020-04-13T12:26:51","slug":"down-espana-participa-en-un-estudio-internacional-para-determinar-si-las-personas-con-sindrome-de-down-son-mas-vulnerables-al-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/downgalicia.org\/es\/down-espana-participa-en-un-estudio-internacional-para-determinar-si-las-personas-con-sindrome-de-down-son-mas-vulnerables-al-covid-19\/","title":{"rendered":"Down Espa\u00f1a participa en un estudio internacional para determinar si las personas con s\u00edndrome de Down son m\u00e1s vulnerables al COVID-19"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u00bfSon las personas con s\u00edndrome de Down m\u00e1s vulnerables a la pandemia de COVID-19? <\/strong>A esta cuesti\u00f3n tratar\u00e1 de responder un proyecto de investigaci\u00f3n lanzado por la Sociedad Cient\u00edfica de Investigaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Down, <strong>T21RS-Trisomy 21 Research Society<\/strong>. Tanto <strong>Down Espa\u00f1a<\/strong> como la Federaci\u00f3n Iberoamericana de Instituciones para el S\u00edndrome de Down \u2013<strong>FIADOWN<\/strong>-, de la que la federaci\u00f3n estatal es miembro fundadora, <strong>se han dirigido a las familias en Espa\u00f1a y Am\u00e9rica Latina, pidiendo su colaboraci\u00f3n para que reporten aquellos casos de familiares con s\u00edndrome de Down afectados por COVID-19<\/strong>.<\/p>\n<p>Hasta la fecha, se sabe que el brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como una pandemia por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), afecta especialmente a las personas mayores y a personas con enfermedades previas. Sin embargo, <strong>a\u00fan existen muchas inc\u00f3gnitas acerca de la posible vulnerabilidad de ciertos colectivos como las personas con discapacidad intelectual<\/strong><strong>.<\/strong><\/p>\n<p>En concreto, <strong>las personas con s\u00edndrome de Down pueden tener algunos factores subyacentes que podr\u00edan afectar su respuesta y a los efectos adversos asociados a la infecci\u00f3n por COVID-19<\/strong><strong>. <\/strong>Esta poblaci\u00f3n presenta alteraciones inmunitarias de diverso car\u00e1cter y una mayor frecuencia de infecciones bacterianas y vir\u00e1sicas, muy en especial las respiratorias, adem\u00e1s de frecuentes anomal\u00edas en la arquitectura del aparato respiratorio. Por desgracia, no se conocen el n\u00famero de casos de infecci\u00f3n por coronavirus ni su gravedad en la poblaci\u00f3n con s\u00edndrome de Down, aunque sabemos que se est\u00e1n dando casos a distintas edades y con evoluciones diversas.<\/p>\n<p>Es por ello que atendiendo a la iniciativa de la Trisomy 21 Research Society (T21RS) en Europa, Estados Unidos e Iberoam\u00e9rica frente a la infecci\u00f3n por el coronavirus, se ha constituido en Espa\u00f1a una comisi\u00f3n de trabajo (T21RS COVID-19) con el objetivo de contribuir a la detecci\u00f3n de casos de personas con s\u00edndrome de Down que hayan sufrido la infecci\u00f3n, para comprender mejor el riesgo y proporcionar las recomendaciones apropiadas para protegerlas contra el COVID-19.<\/p>\n<p><strong>La comisi\u00f3n T21RS COVID-19 ha dise\u00f1ado e implementado una encuesta para familias y facultativos que llevaron o est\u00e1n llevando el caso<\/strong>. Adem\u00e1s, en la T21RS los comit\u00e9s internacionales de investigaci\u00f3n est\u00e1n realizando una revisi\u00f3n de la literatura m\u00e1s actual sobre los posibles factores de riesgo en estas personas, debido a sus comorbilidades.<\/p>\n<p>Down Espa\u00f1a necesita la <strong>colaboraci\u00f3n de aquellas familias en las que haya personas con s\u00edndrome de Down que desarrollaran la enfermedad<\/strong> y solicita que llenen el siguiente cuestionario <a href=\"https:\/\/redcap.emory.edu\/surveys\/?s=DJEHCR77RD\">(disponible haciendo click aqu\u00ed)<\/a>.<\/p>\n<p><strong>Si prefieren ponerse en contacto con Down Espa\u00f1a, pueden hacerlo a <\/strong><strong>trav\u00e9s de esta direcci\u00f3n de correo: <\/strong><a href=\"mailto:salud@sindromedown.net\">salud@sindromedown.net.<\/a><\/p>\n<p>M\u00e1s que nunca, es importante garantizar que las personas vulnerables se mantengan a salvo y que se les ofrezca el mismo acceso a las pruebas y tratamientos que a cualquier otra persona.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>En el grupo de trabajo T21RS COVID-19 participan:<\/strong> Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King\u2019s College Londres), Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulaci\u00f3n Gen\u00f3mica (CRG), Barcelona), Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego), Elizabeth Fisher, Comit\u00e9 de Investigaci\u00f3n Pre-cl\u00ednica T21RS (UCL Instituto de Neurolog\u00eda, Londres), Eugene Yu, Comit\u00e9 de Investigaci\u00f3n Pre-cl\u00ednica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York), Stephanie Sherman, Comit\u00e9 de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina), Alberto Costa, Comit\u00e9 de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina), Anne-Sophie Rebillat, Comit\u00e9 de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jer\u00f4me Lejeune, Paris), Maria Carmona-Iragui, Comit\u00e9 de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona) y Sandra Guidi, Comit\u00e9 de Educaci\u00f3n T21RS (Universidad de Bolonia)<\/p>\n<p><strong>Las organizaciones colaboradoras del proyecto en Espa\u00f1a e Iberoam\u00e9rica son:<\/strong> Centro M\u00e9dico Barcelona Down de la Fundaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome de Down (FCSD), Down Espa\u00f1a, FIADOWN (Federaci\u00f3n Iberoamericana de Instituciones para el s\u00edndrome de Down), Fundaci\u00f3n Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atenci\u00f3n al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones M\u00e9dicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulaci\u00f3n Gen\u00f3mica, Barcelona, Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas, Madrid, Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Hospital Universitario Marqu\u00e9s de Valdecilla de Santander e Instituto Hispalense de Pediatr\u00eda de Sevilla.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con s\u00edndrome de Down contra el COVID-19:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Evitar la exposici\u00f3n, tanto como sea posible, a trav\u00e9s del distanciamiento social. Todas las personas con s\u00edndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos deben aislarse si es posible.<\/li>\n<li>Asegurar el acceso equitativo a la atenci\u00f3n m\u00e9dica y tratar a las personas con s\u00edndrome de Down de la misma manera que a todos los dem\u00e1s.<\/li>\n<li>Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con s\u00edndrome de Down, busque asesoramiento m\u00e9dico de inmediato.<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00bfSon las personas con s\u00edndrome de Down m\u00e1s vulnerables a la pandemia de COVID-19? 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