{"id":7495,"date":"2016-11-30T09:29:40","date_gmt":"2016-11-30T08:29:40","guid":{"rendered":"http:\/\/downgalicia.org.136-144-253-96.136-144-253-96.visualpublinet.com\/conclusiones-del-xvi-encuentro-nacional-de-familias-y-viii-encuentro-nacional-de-hermanos-de-down-espana\/"},"modified":"2016-11-30T09:29:40","modified_gmt":"2016-11-30T08:29:40","slug":"conclusiones-del-xvi-encuentro-nacional-de-familias-y-viii-encuentro-nacional-de-hermanos-de-down-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/downgalicia.org\/es\/conclusiones-del-xvi-encuentro-nacional-de-familias-y-viii-encuentro-nacional-de-hermanos-de-down-espana\/","title":{"rendered":"Conclusiones del XVI Encuentro Nacional de Familias y VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Down Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"<p>El pasado mes de octubre tuvo lugar en C\u00f3rdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias y VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Down Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>La cita, a la que asistieron m\u00e1s de 600 personas, cont\u00f3 con cuatro d\u00edas cargados de ponencias, sesiones y talleres formativos con los que se buscaba aumentar la cohesi\u00f3n entre el colectivo de personas con s\u00edndrome de Down y su entorno y conceder protagonismo a las personas con trisom\u00eda 21 y sus familias.<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n exponemos las conclusiones completas extra\u00eddas de las ponencias y los talleres:<\/p>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>Sobre la mejor forma de atender al ni\u00f1o o ni\u00f1a con s\u00edndrome de Down<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>No perdamos nunca nuestra perspectiva y nuestro rol: somos padres, no profesionales o expertos en todas las materias. Los padres debemos disfrutar del hijo y prestar apoyo cuando \u00e9ste lo necesite.<\/li>\n<li>Es importante que el aprendizaje vaya ligado a una motivaci\u00f3n. Si no, el esfuerzo no compensar\u00e1 al ni\u00f1o.<\/li>\n<li>Respetemos la individualidad de cada ni\u00f1o con s\u00edndrome de Down. No todos avanzan a la misma velocidad. Tenemos que dejar de lado las comparaciones entre ni\u00f1os.<\/li>\n<li>Debemos recordar que una persona con s\u00edndrome de Down puede estar aprendiendo siempre, en todas las etapas de su vida, no solamente en la fase infantil o juvenil.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>Sobre la transici\u00f3n de la escuela al mundo joven-adulto<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>La verdadera autonom\u00eda no reside en el simple desarrollo de capacidades funcionales, como coger un transporte o sacar dinero de un banco. La verdadera autonom\u00eda para nuestros familiares con s\u00edndrome de Down implica un ejercicio de autodeterminaci\u00f3n, de tener la libertad de equivocarse y aprender de sus errores.<\/li>\n<li>Procuremos no condicionar el proyecto de vida independiente de nuestros hijos; a veces, sin darnos cuenta, estamos orient\u00e1ndoles a decisiones que ellos mismos no desean.<\/li>\n<li>Cuanto m\u00e1s trabajemos y apoyemos el proyecto de vida independiente de nuestros hijos, menos preocupaciones sentiremos por su futuro y por el famoso \u201c\u00bfQu\u00e9 pasar\u00e1 cuando nosotros no estemos?\u201d.<\/li>\n<li>Tengamos claro que al llegar a la etapa adulta, nuestros hijos aprenden a asumir sus responsabilidades mucho antes de lo que nosotros, las familias, presuponemos.<\/li>\n<li>Tenemos que hacer part\u00edcipes a nuestros hijos de los cambios traum\u00e1ticos que se dan en la composici\u00f3n y estructura de la familia. Deben conocer de primera mano y cuanto antes las p\u00e9rdidas, divorcios o futuras mudanzas, por ejemplo.<\/li>\n<li>A nuestros hijos con s\u00edndrome de Down que nos expresan sus deseos de ejercer su autodeterminaci\u00f3n, les solemos hacer esperar demasiado tiempo hasta que ven cumplidos sus anhelos. \u201cCuando uno de nuestros hijos sin discapacidad nos dice que se quiere casar, cambiar de trabajo o ir de casa, solemos hacerles caso enseguida\u2026 \u00bfpor qu\u00e9 no sucede as\u00ed con nuestros hijos con s\u00edndrome de Down?\u201d.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>Sobre el papel de las familias para impulsar la vida independiente<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>La familia somos el principal agente socializador de nuestros hijos, pero de una forma m\u00e1s determinante a\u00fan en el caso de nuestros hijos con s\u00edndrome de Down.<\/li>\n<li>El mejor estilo educativo en casa es el que promueve la responsabilidad, la autonom\u00eda, el esfuerzo y la iniciativa personal.<\/li>\n<li>Evitemos la sobreprotecci\u00f3n como pr\u00e1ctica habitual: genera miedo, dependencia, e incapacidades afectivas y sociales.<\/li>\n<li>Huyamos de las pr\u00e1cticas que reprimen la independencia de nuestros hijos con s\u00edndrome de Down.<\/li>\n<li>Ofrezcamos el mismo tipo de educaci\u00f3n y trato a todos nuestros hijos, sin considerar la discapacidad. Es la mejor forma de fomentar su car\u00e1cter independiente y seguro.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>Sobre la inclusi\u00f3n en general y la educativa en particular<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>La educaci\u00f3n inclusiva es un derecho; los alumnos no necesitan hacer m\u00e9ritos para merecerla.<\/li>\n<li>La discapacidad no est\u00e1 en la persona; la discapacidad es una construcci\u00f3n social, muy arraigada en la sociedad. Si queremos cambiar esta realidad a nivel educativo, necesariamente debemos prepararnos para el conflicto.<\/li>\n<li>Las actividades de ocio son la verdadera puerta de entrada a la participaci\u00f3n social de nuestros hijos con s\u00edndrome de Down. La sociedad construye buena parte de la imagen que tiene de nuestros a trav\u00e9s de la convivencia en espacios comunes: \u00a1fomentemos este tipo de actividades de la forma m\u00e1s normalizada posible!<\/li>\n<li>La inclusi\u00f3n laboral no debe quedarse en el hecho de ir a trabajar y desempe\u00f1ar unas labores. Nuestros hijos trabajadores deben ser incluidos en los aspectos sociales y organizativos de sus entornos laborales, como asambleas, quedadas de compa\u00f1eros, o cenas y comidas de Navidad.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>En el aspecto m\u00e9dico<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>No nos hagamos falsas ilusiones a corto plazo en cuanto al desarrollo de terapias que mejoren las capacidades f\u00edsicas o cognitivas de nuestros hijos.<\/li>\n<li>La atenci\u00f3n m\u00e9dica continuada y sistematizada es el mejor tratamiento que existe. Si de verdad queremos mejorar la calidad de vida de nuestros familiares con s\u00edndrome de Down hoy en d\u00eda, debemos tratarles en el plano sanitario desde el momento en el que nacen, abordando sus problemas m\u00e9dicos con la intensidad y frecuencia que sea necesaria.<\/li>\n<li>Y por \u00faltimo: necesitamos profesionales que conozcan a fondo las particularidades m\u00e9dicas de este colectivo, as\u00ed como registros m\u00e9dicos actualizados; con ellos se dirigir\u00edan mejor los recursos que se destina a la investigaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>Sobre la preparaci\u00f3n ante el duelo<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>La mejor forma de ayudar a nuestros familiares con s\u00edndrome de Down a afrontar una p\u00e9rdida familiar es haci\u00e9ndoles conscientes de que estos momentos existen y son consustanciales a la vida misma.<\/li>\n<li>Hay que evitar eufemismos, as\u00ed como los dobles sentidos; utilizar ejemplos de la vida diaria para ayudarles a entender qu\u00e9 es lo que ha sucedido; resolver siempre las dudas que puedan plante\u00e1rseles; utilizar expresiones sencillas y f\u00e1cilmente comprensibles; procurar ser muy emp\u00e1ticos; y en ning\u00fan caso utilizar la mentira.<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #0081c7;\"><strong>Y esto es lo que han dicho los hermanos\u2026<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li>Los hermanos peque\u00f1os (entre los 7 y los 12 a\u00f1os) son muy conscientes y valoran el trabajo y todo lo que aportan sus hermanos con s\u00edndrome de Down, y perciben sus capacidades para transmitir generosidad y felicidad al resto de la familia. Pero tambi\u00e9n saben que la sociedad no ve a sus hermanos de la misma manera que ellos.<\/li>\n<li>Los hermanos mayores quieren ser modelo de referencia y fuente de consejo para los hermanos peque\u00f1os, ya que han superado las situaciones por las que ellos tendr\u00e1n que pasar.<\/li>\n<li>Los hermanos peque\u00f1os est\u00e1n orgullosos de poseer un papel activo en el ecosistema familiar, y han agradecido que se dedique tiempo a conocer qu\u00e9 opini\u00f3n tienen sobre sus hermanos con s\u00edndrome de Down.<\/li>\n<li>Es conveniente que los hermanos sean ellos mismos siempre, en lugar de \u201cel hermano de\u2026\u201d.<\/li>\n<li>Los hermanos deben a ponerse a s\u00ed mismos en primer lugar, deber\u00edan \u201cser un poco m\u00e1s ego\u00edstas\u201d. Si ellos est\u00e1n bien, contribuir\u00e1n enormemente a que el resto de la familia tambi\u00e9n lo est\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado mes de octubre tuvo lugar en C\u00f3rdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias y VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Down Espa\u00f1a. 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