ENTREVISTA A REBECA MUNÍN
Madre de Juanito y Vicepresidenta de la Fundación Down Compostela

 

1. ¿Cuándo y cómo llegasteis a formar parte del movimiento Down?

Conocía la labor de Down Galicia y Down Compostela por mi trabajo como periodista, pero no me incorporé al movimiento Down hasta el nacimiento de mi hijo, Juanito, en noviembre de 2015. Meses después me ofrecieron la oportunidad de entrar a formar parte de la directiva de Down Compostela y acepté encantada. Vi una ocasión para poder  aportar mi pequeño grano de arena para ayudar a las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual.

 

2. ¿Cómo llegasteis a Down Compostela?

Cuando nació Juanito tuvo que pasar quince días en el hospital. Por suerte no tenía ninguna enfermedad relacionada con el Síndrome de Down, pero sí dificultades de comer y problemas de saturación que se resolvieron en ese tiempo. Fue en esos días cuando  conocimos a Pili, la mujer de Juan Martínez, presidente de Down Compostela. Ella es enfermera en el hospital y cuando nace un niño con Síndrome de Down, le ofrecen a la familia a oportunidad de tener una charla con ella. Para nosotros ese primer contacto fue fundamental.  Nos habló de su hijo, de como era su vida, nos resolvió algunas dudas… Nunca podré agradecerle lo suficiente lo mucho que nos ayudó. También fue ella la que nos habló de Down Compostela. Al día siguiente, llamamos y concertamos una entrevista con Marta Rodríguez, la directora, quien nos explicó cómo funciona la Fundación y el trabajo que hacen. Y no lo dudamos. Ese era el lugar donde queríamos que estuviera Juanito, así que en cuanto salió del hospital, comenzó a asistir a sesiones de Atención Temprana.

 

3. ¿Qué os aporta Down Compostela como familia?

Es un lugar donde siempre nos sentimos muy bien tratados; a donde sabemos que podemos acudir si tenemos alguna duda relacionada con el pequeño, y eso da mucha tranquilidad. Es un lugar donde aprendemos muchísimo, tanto nuestro hijo como nosotros, como padre y madre y también el resto de la familia: abuelo, abuelas, tíos, tías… Creo que mejoramos como personas desde que entramos en el movimiento Down. Recibimos muchas lecciones de vida. Y también hay tiempo para compartir inquietudes, divertirse, hacer amigos… En Down Compostela podemos tener relación con otras familias con miembros con discapacidad y eso es muy enriquecedor.

 

4. ¿Y a Juanito?

Para Juanito también es un lugar donde hacer amigos y donde se divierte mucho. Pero sobre todo, Down Compostela es donde aprende lecciones  importantísimas para su desarrollo. Gracias a su terapeuta,  Genma Rodríguez, que trabaja con él desde que tenía dos semanas de vida, Juanito es capaz de hacer muchas cosas. Después de casi tres años, para nosotros ella ya es como una más de la familia!

 

5. ¿Por qué consideras importante la atención temprana?

Porque los niños con Síndrome de Down tienen una serie de características físicas e intelectuales que hacen que precisen ayuda de profesionales. Eso no quiere decir que no puedan hacer cosas, sino que necesitan ese apoyo y esfuerzo extra. Son actividades que se pueden realizar desde que nacen y que no sólo sirven para los pequeños, sino también para los padres y madres, que también aprendemos cómo ayudarles mejor. Además hay que tener en cuenta que la atención temprana se ofrece en los primeros años de vida, que es cuando los niños ¡son como esponjas!

 

6. ¿Notas que Juanito mejora en cada sesión?

No diría que mejora en ‘cada’ sesión. Es un trabajo de medio y largo recorrido. Los avances se van notando, por supuesto, y a veces de manera sorprendente. Pero hay sesiones buenas, donde el niño está muy implicado, activo, contento… Y otras sesiones en las que, como todos nosotros, puede tener un mal día, estar cansado, enfadado o simplemente no tener ganas. ¡Es un niño de carácter! 😀 Pero ninguna sesión sobra. De todas y cada una, sacamos algo positivo o alguna enseñanza.

 

7. ¿Cómo le explicarías a alguien que no sepa que es la atención temprana lo que se hace en una sesión?

La Atención Temprana engloba muchos aspectos que tienen que ver con el crecimiento de los niños en sus primeros años de vida. Normalmente las sesiones se dividen en partes en las que se trabaja su cuerpo, su agilidad y destreza, y otras en las que se trabaja la parte sensorial, del habla o intelectual. Las personas con Síndrome de Down normalmente tienen mucha  hipotonía, es decir, una musculatura débil y por eso los bebés tardan más en sentarse, caminar… que los niños que no la tienen. Pero eso no quiere decir que no puedan conseguirlo. Es sólo cuestión de trabajo y de aplicar las enseñanzas que nos dan en Atención Temprana también en casa.

 

8. ¿Qué le dirías a una madre y/o un padre que acaba de tener un hijo con síndrome de Down o con otra discapacidad intelectual?

Que disfrute de su hijo. Que no tenga miedo. Que es normal tenerlo al principio, como nos pasa a todos con lo desconocido. Pero con el tiempo verá que es una persona que sólo necesita unos padres que lo quieran, que lo apoyen y que confíen en él. ¡Como cualquier otro niño! Hoy en día las personas con Síndrome de Down u otra discapacidad intelectual son capaces de hacer millares de cosas. Debemos darles la oportunidad de demostrarlo. Y que huyan de los estereotipos y prejuicios. No todas las personas con Down son cariñosas,  extrovertidas… ¡Hay de todo! Cada persona es diferente.

Y también les diría que trabajen con él, pero sin obsesionarse. Los niños tienen que tener tiempo para jugar, divertirse, dejarlos caer para aprender a levantarse… No me considero ninguna experta y seguramente cometeré miles de errores, pero para mí Juanito no es mi hijo con Síndrome de Down. Es mi hijo y punto. El Síndrome de Down forma parte de su vida, como de la nuestra, y eso condiciona ciertos aspectos como el esfuerzo extra que tiene que hacer para llegar a cosas que otros niños hacen sin complicaciones. Pero su vida y él mismo son mucho más que el Síndrome de Down.

 

9. Down Galicia cumple 20 años… ¿Cuáles consideras que son los puntos fuertes de la Federación?

Creo que tiene una muy buena reputación, avalada por esas dos décadas de trabajo y dedicación, coordinando la labor de las entidades Down que hay en nuestra comunidad. Me parece muy importante la defensa que hacen de la autonomía y de las capacidades de las personas con Síndrome de Down o discapacidad intelectual; como apoyan sus derechos; y como les ayudan a formarse o a encontrar un empleo.  ¡Enhorabuena por esos 20 años! 🙂

 

10. ¿Cuáles consideras que son las principales mejoras en estos últimos veinte años en el campo de la discapacidad intelectual?

Creo que cada vez se van consiguiendo ganar más batallas gracias al trabajo de los profesionales como los que formáis parte de Down Galicia y Down Compostela y, sobre todo, al esfuerzo de las personas con discapacidad intelectual que demuestran día a día lo mucho de lo que son capaces. Poco a poco se está logrando que sean unos más en las calles, en las escuelas, en diferentes puestos de trabajo… La sociedad va tomando cada vez más conciencia de que son personas válidas, y con unos derechos que tienen que cumplirse.

 

11. ¿Y cuáles crees que son las cuestiones que siguen sin solucionarse?

Pese a que se avanzó mucho en la visibilidad del Síndrome de Down, creo que aún hay mucho desconocimiento sobre lo que supone, además de demasiadas ideas falsas preconcebidas. Ese es un trabajo de concienciación que debemos seguir haciendo desde las Asociaciones y las propias familias.

Por otra parte, las Administraciones deberían implicarse más en cuestiones como la educación, los apoyos que deben recibir los niños en las aulas, buscar una inclusión real dentro de ellas… Y como adultos, lograr mayores oportunidades para conseguir un empleo y una vida independiente.

 

12. ¿Cómo te gustaría que fuera la sociedad dentro de veinte años en relación al síndrome de Down y la discapacidad intelectual?

Me gustaría ver a más personas con Síndrome de Down o discapacidad intelectual viviendo solas, trabajando, formando una familia, ganándose la vida por sí mismas… Y que a los que no tenemos una discapacidad no nos sorprendiera, ni intentásemos impedirlo, o nos burlásemos de ellos. Me gustaría una sociedad mucho más respetuosa, abierta y  empática.

 

13. Algo más que nos quieras contar…

Pues sí. Quiero aprovechar estas líneas para hacer un llamamiento a los profesionales sanitarios. Me gustaría que, además de los problemas físicos que puede acarrear un Síndrome de Down, también informaran a las familias de los aspectos positivos – que los hay, y muchos – de tener un hijo o hija con discapacidad intelectual. Y de todas las posibilidades de tener una vida plena que tienen hoy en día. Nosotros no recibimos ningún tipo de información así ni cuando obtuve alto riesgo en las pruebas que hacen en el primer trimestre de embarazo ni cuando nació Juanito. Los médicos sólo nos hablaban de las  cardiopatías y todas las enfermedades relacionadas que hay. Y él no tiene ninguna de ellas. Tener un hijo con Síndrome de Down no es un drama. Simplemente el camino a recorrer es diferente. Hay momentos duros, por supuesto. Pero son muchos más los buenos. ¡A mi Juanito no lo cambio por nada del mundo!