Hoxe, 23 de abril, celebramos o Día do Libro e desde Down Galicia queremos recomendar dúas historias sobre síndrome de Down e inclusión.
“Las preguntas de Delfina”, un conto que dá resposta a centos de preguntas
Delfina ten xa 26 anos e está moi ilusionada coa publicación dun conto que recompila moitas das preguntas que facía á súa nai, Marisa, cando era pequena e non entendía as cousas que lle pasaban. En ocasións, víase moi diferente ao resto de nenos e nenas e por iso, cada noite ao irse a durmir, preguntaba á súa nai sobre todo aquilo que lle intrigara durante o día. Por que me miran? Por que me sorrí xente pola rúa que non coñezo?
Con moita paciencia e tenrura, Marisa tentaba acougar a curiosidade da súa filla e axudáballe a entender que tiña síndrome de Down. Onde o teño? Quen che dixo que o teño? As súas preguntas non cesaban e, ás veces, Marisa non sabía ben como respondelas. Noite tras noite, despois de atender as incesantes preguntas de Delfina, Marisa consultaba foros para buscar respostas ou consellos doutros pais ou nais e, ademais, anotaba no seu computador todas as dúbidas da súa filla.
“Desde moi pequena deime conta de que a xente me miraba dunha maneira particular”, asegura Delfina.
Anos despois, esta nai e psicóloga arxentina pensou que seguramente as dúbidas de Delfina tamén as terían outros nenos e nenas como ela e outros moitos que, sen síndrome de Down, tamén querían saber máis. Ademais, era consciente de que moitas persoas adultas descoñecían a realidade das persoas coa síndrome de Down e que, ás veces, ese descoñecemento leváballes a facer preguntas ás familias ou ás propias persoas con síndrome de Down que poderán incomodarlles Tivéchela moi maior? Está enferma? Sabe ler ou sumar?
Así foi como en 2015, Marisa Aguirre comezou a traballar para que o proxecto fose unha realidade que respondese as dúbidas que, en xeral, pode ter a sociedade sobre a síndrome de Down. “As preguntas de Delfina” é un marabilloso conto para maiores de 6 anos que, a través das ilustracións de Paula M. Martínez e das cuestións de Delfina, explica o que significa ter síndrome de Down, a importancia da inclusión e como é o proceso de aprendizaxe polo que pasan as familias.
“Nas súas páxinas xorden as dúbidas que moitos nenos e nenas, con e sen síndrome de Down fanlle aos seus pais ou nais e estes non atopan resposta. Por iso non é só un conto, senón tamén unha guía para pais, nais e titores que axuda a explicar que é a síndrome de Down e como ha de comportarse a sociedade ante unha persoa con trisomía” explica a autora.
“Tentei inculcar o ensino que transmitimos á miña filla Delfina, facendo fincapé no respecto e a empatía, valores necesarios nas etapas máis temperás do desenvolvemento e desta forma educar a futuras persoas adultas máis concienciadas coa súa contorna”.
‘TRANQUILA’, o cómic sobre a figura dos irmáns que provoca un cambio de mirada
Jessica Requena tiña seis anos cando soubo que ía ter un irmanciño. A súa emoción foi inmensa e tras uns meses de espera, por fin coñeceu a Sergio, o seu irmán pequeno con ollos achinados. Jessica estaba feliz e por máis que a súa nai lle explicase que o seu irmán era diferente, que tiña síndrome de Down, ela seguía encantada e chea de ilusión. El aprendería as cousas algo máis amodo, si, pero seguía sendo o seu novo e esperado compañeiro de xogos e de vida.
A vida de Jessica xunto ao seu irmán foi en grao sumo alegre e feliz. Xuntos pasaron momentos únicos e moi divertidos, e tamén algúns máis complicados, como en todas as familias. Jessica era o apoio de Sergio, a súa guía, a súa defensora e amiga. Para ela, Sergio foi a alegría da súa vida. Por iso, quixo plasmar nun cómic as vivencias xunto a el e contarlle ao mundo que ter un irmán con síndrome de Down é toda unha sorte.
“O meu irmán foi un exemplo de vida a seguir. Sempre o valorei moitísimo e sentinme superorgullosa e con moita sorte de telo como irmán. Tras a súa perda, veume enseguida a idea de deixar por escrito a súa vida. Tiña a sensación de que non quería esquecer nada das súas case 25 anos de vida. Primeiro, pensei en escribir un conto porque tiña claro que quería acompañar todo de imaxes. Máis adiante, atopeime con Santi, antigo compañeiro de colexio e amigo, e veume á mente a idea do cómic, xa que el escribe cómics. Para a miña gran sorpresa, antes de propoñerlle nada, propúxomo el”.
As primeiras palabras de Sergio, os seus primeiros pasos, como aprendeu a montar en bicicleta, as súas experiencias no colexio, trasnadas ou a súa paixón pola danza e a comida son algunhas das cousas que Jessica quixo narrar neste cómic tan tenro e emotivo. Ademais, grazas ao traballo dos guionistas de cómics Santi Selvi e Gol, Jessica tamén conseguiu transmitir unha mensaxe moi contundente: “cando un quere algo, todo é posible con esforzo, paciencia e constancia”.
Efectivamente, tal e como supuxo Jessica, o feito de que esta vida fose narrada en formato cómic fai que a súa lectura sexa moi atractiva e amena. A persoa que o le, case sen darse conta, verase envolvido nunha historia que reivindica a importancia de “gozar de cada segundo a pesar dos inconvenientes e dificultades que poidan xurdir na vida e no día a día”, sinala Jessica.
Outro dos obxectivos deste libro é concienciar aos seus lectores e lectoras da importancia da inclusión das persoas con síndrome de Down na sociedade.
Feliz Día do Libro!