- La discapacidad de una persona resulta de la interacción entre la persona y el entorno en el que vive
- Una visión transformada de lo que constituyen las posibilidades de vida de las personas con discapacidad, que implica enfatizar la autonomía, la inclusión, la igualdad de oportunidades y capacidades
- La importancia de un sistema de apoyo para mejorar el funcionamiento humano y la calidad de vida
- Un enfoque de la discapacidad sin tener en cuenta sus diagnósticos clínicos, centrado en las conductas funcionales y las necesidades de apoyo de las personas
- La discapacidad como una construcción social, en la que es necesario que todos los miembros de la sociedad asuman la responsabilidad y la participación en la búsqueda de la justicia social
- Una interconexión del concepto de calidad de vida con el de mejora de la calidad de la prestación de servicios desde todos los ámbitos de la vida (salud, educación, empleo, cultura, familia, vivienda, etc.)
El concepto de discapacidad
Actualmente, la discapacidad se entiende desde una perspectiva ecológica (es decir, desde la interacción persona-ambiente). La OMS (Bradley, 1995; OMS, 1997) define la discapacidad como el resultado de la interacción entre la discapacidad de una persona y variables ambientales que incluyen el entorno físico, las situaciones sociales y los recursos.
En la misma línea, el Instituto de Medicina (1991) sugiere que las limitaciones de una persona se convierten en discapacidades sólo como resultado de la interacción de la persona con un entorno que no proporciona el apoyo adecuado para reducir sus limitaciones funcionales.
Esta perspectiva resalta la importancia de centrarse tanto en los comportamientos funcionales como en los apoyos, lo que implica que tener un sistema de apoyo adecuado durante un período de tiempo mejorará la vida de una persona.
El modelo de calidad de vida
La calidad de vida es la suma de todo lo que caracteriza al ser humano.
Una mejor calidad de vida implica una presencia activa y elevada de propiedades intrínsecamente humanas, tales como: la comunicación (no sólo el lenguaje oral), ser actor de la propia existencia y contexto, tener capacidad de regular a otros seres humanos y aceptar ser regulado por ellos, autogobierno, capacidad de elección y toma de decisiones, construcción social y cultural de las personas, flexibilidad de acción y pensamiento, necesidad de interacción social, tener emoción, conciencia, espiritualidad compartidas, etc.
Principios esenciales para una vida de calidad:
- La calidad de vida de las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas.
- La calidad de vida mejora cuando las personas perciben que tienen el poder de participar en las decisiones que afectan sus vidas.
- La calidad de vida aumenta a través de la aceptación y plena integración de la persona a su comunidad. El respeto a cada persona, independientemente de la discapacidad o trastorno que presente, es un factor esencial en la percepción de la calidad de vida.
- Una persona experimenta calidad de vida cuando sus necesidades básicas están satisfechas y cuando tiene las mismas oportunidades que otros para perseguir y alcanzar metas en los principales contextos de la vida, como el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo.
La importancia de los apoyos
La educación inclusiva se basa en una concepción humanista de la educación que se centra en la perspectiva de los Derechos Humanos y la justicia social. El modelo social en el que opera la educación inclusiva habla de eliminar barreras para crear contextos acogedores y seguros para todo el alumnado. La educación inclusiva considera que los apoyos son una herramienta clave para la calidad de vida de las personas y representan la estrategia que mejora el funcionamiento humano. Los apoyos ofrecen la oportunidad de reducir y/o eliminar la discrepancia entre las capacidades de una persona y las demandas del contexto.
El apoyo es el conjunto de acciones y actividades que el docente, o cualquier otro miembro de la comunidad educativa, puede llevar a cabo para dar una respuesta inclusiva a todo el alumnado, de forma que les permita mejorar su participación tanto en el aula como en el contexto educativo y social. Apoyar también significa colaborar, construir juntos desde la capacidad, ajustar el contexto y trabajar entre iguales con el objetivo de eliminar barreras.
En conclusión, el apoyo es un facilitador, un puente entre “lo que es” y “lo que puede ser”, entre la realidad y el deseo. Brindar apoyo basado en el respeto, entre iguales, dignifica a la persona; Hacerlo desde una perspectiva de desigualdad, como una ayuda que diseñamos, considerando sólo una perspectiva asistencialista y sin tener en cuenta a la propia persona y las barreras que la limitan, puede acabar estigmatizándola, invisibilizándola y oprimiéndola.
Individualización vs. Personalización
Más información
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“El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual”.
Robert I., Schalock y Miguel Ángel Verdugo. Hustings College, EEUU y Universidad de Salamanca – INICO (2007) -
VII Seminario de Actualización Metodológica en la Investigación sobre Discapacidad en SIDA.
Miguel Ángel Verdugo, Manuela Crespo, Teresa Nieto (2010) -
“Hacia una nueva concepción de la discapacidad”.
Dr. Robert L. Schalock. III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad Universidad de Salamanca, España (1999)