Down España pide calma e consenso na reforma da lexislación civil de apoio ás persoas con discapacidade
Son as persoas coa síndrome de Down máis vulnerables á pandemia de COVID-19? A esta cuestión tratará de responder un proxecto de investigación lanzado pola Sociedade Científica de Investigación sobre a Síndrome de Down, T21 RS- Trisomy 21 Research Society. Tanto Down España como a Federación Iberoamericana de Institucións para a Síndrome de Down – FIADOWN-, da que a federación estatal é membro fundadora, dirixíronse ás familias en España e América Latina, pedindo a súa colaboración para que reporten aqueles casos de familiares coa síndrome de Down afectados por COVID-19.
Ata a data, sábese que o brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como unha pandemia pola Organización Mundial da Saúde (OMS), afecta especialmente a persoas maiores e a persoas con enfermidades previas. Con todo, aínda existen moitas incógnitas acerca da posible vulnerabilidade de certos colectivos como as persoas con discapacidade intelectual.
En concreto, as persoas coa síndrome de Down poden ter algúns factores subxacentes que poderían afectar á súa resposta e para os efectos adversos asociados á infección por COVID-19. Esta poboación presenta alteracións inmunitarias de diverso carácter e unha maior frecuencia de infeccións bacterianas e virásicas, moi en especial as respiratorias, ademais de frecuentes anomalías na arquitectura do aparello respiratorio. Por desgraza, non se coñecen o número de casos de infección por coronavirus nin a súa gravidade na poboación coa síndrome de Down, aínda que sabemos que se están dando casos a distintas idades e con evolucións diversas.
É por iso que atendendo á iniciativa da Trisomy 21 Research Society (T21 RS) en Europa, Estados Unidos e Iberoamérica fronte á infección polo coronavirus, constituíuse en España unha comisión de traballo (T21 RS COVID-19) co obxectivo de contribuír á detección de casos de persoas coa síndrome de Down que sufrisen a infección, para comprender mellor o risco e proporcionar as recomendacións apropiadas para protexelas contra o COVID-19.
A comisión T21 RS COVID-19 deseñou e implementou unha enquisa para familias e facultativos que levaron ou están a levar o caso. Ademais, na T21 RS os comités internacionais de investigación están a realizar unha revisión da literatura máis actual sobre os posibles factores de risco nestas persoas, debido ás súas comorbilidades.
Down España precisa a colaboración daquelas familias nas que haxa persoas con síndrome de Down que desenvolvesen a enfermidade e solicita que enchan o seguinte cuestionario (dispoñible facendo click aquí).
Se prefiren poñerse en contacto con Down España, poden facelo a través desta dirección de correo: salud@sindromedown.net.
Máis que nunca, é importante garantir que as persoas vulnerables se manteñan a salvo e que se lles ofreza o mesmo acceso ás probas e tratamentos que a calquera outra persoa.
No grupo de traballo T21RS COVID-19 participan: Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres), Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica (CRG), Barcelona), Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego), Elizabeth Fisher, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres), Eugene Yu, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York), Stephanie Sherman, Comité de Investigación Clínica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina), Alberto Costa, Comité de Investigación Clínica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina), Anne-Sophie Rebillat, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris), Maria Carmona-Iragui, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona) e Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)
As organizacións colaboradoras do proxecto en España e Iberoamérica son: Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), Down España, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander e Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla.
Recomendacións deT21 RS para protexer ás persoas coa síndrome de Down contra o COVID-19:
- Evitar a exposición, tanto como sexa posible, a través do distanciamento social. Todas as persoas coa síndrome de Down con problemas adicionais de saúde significativos deben illarse se é posible.
- Asegurar o acceso equitativo á atención médica e tratar ás persoas coa síndrome de Down da mesma maneira que a todos os demais.
- Se hai algunha dúbida sobre un cambio na saúde dunha persoa coa síndrome de Down, busque asesoramento médico de inmediato.
Entradas relacionadas
